"იყო პერიოდი, ისინი არ ჩანდნენ, მალავდნენ..." - დაუნის სინდრომის მქონე გოგონას დედის ბრძოლა თანასწორი უფლებებისთვის

"შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანები არ უნდა გვეცოდებოდეს, რადგანაც მათ აქვთ ისეთივე ცხოვრება, ინდივიდუალური ინტერესები, როგორც სხვებს. შეცოდებით და გადაჭარბებული შეღავათებით ხელს ვუშლით მათ პიროვნულ განვითარებას და საზოგადოებაში ინტეგრაციას".

"შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვს ისეთივე უფლება აქვს სკოლაში სწავლის და ტრანსპორტით მგზავრობის, როგორც ყველა სხვას".

"შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებში განსაკუთრებული ნიჭის განვითარების ალბათობა ისეთივეა, როგორც ყველა პატარაში".

ეს ყველაფერი მითი კი არა, რეალობაა და ამ მიმართულებით ინტენსიურად უნდა დაიწყოს ქვეყანაში მუშაობა, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანები, მით უფრო, პატარები ერთ-ერთი ყველაზე გარიყული და დისკრიმინირებული ჯგუფი არ იყოს.

არადა, კვლევებით დასტურდება, რომ ისინი მუდმივად განიცდიან დისკრიმინაციას და მათი უფლებები ილახება. გაეროს ბავშვთა ფონდის ინიციატივით, ევროკავშირისა და ამერიკის საერთაშორისო განვითარების სააგენტოს მხარდაჭერით, შშმ ბავშვებისა და მათი მშობლების აქტიური მონაწილეობით, საზოგადოების მხარდაჭერით, მოძრაობა "ანტისტიგმა" ჩამოყალიბდა, რომლის მიზანია, საზოგადოების დამოკიდებულების და ქცევის ნორმების შეცვლა, სტიგმის დაძლევა.

მიკა ძიძიგური დაუნის სინდრომის მქონე გოგონას მშობელია, ამასთან, ორგანიზაცია "საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის" დმფუძნებელი, გამგეობის წევრი ამბობს, რომ საზოგადოება ამ ადამიანების შესაძლებლობებს ვერ აღიქვამს - "იყო პერიოდი, როდესაც ისინი საერთოდ არ ჩანდნენ, რადგანაც მათ მალავდნენ... დღეს სიტუაცია ცოტათი შეცვლილია, თითქოს, ეს ადამიანები მეტად გამოჩდნენ" - გვეუბნება მიკა.

- თუმცა გაეროს კვლევების მიხედვით, "35.000 უჩინარი ბავშვი" მაინც არსებობს საქართველოში...

- კი, მაგრამ შედარებას 5-10 წლის წინანდელ პერიოდთან ვაკეთებ, თუ რა მდგომარეობა იყო ამ თვალსაზრისით მაშინ. დამაკნინებელ კონტექსტში მოიხსენიებოდა დაუნის სინდრომი მედიის საშუალებებით, კერძო საუბრებში, პირად ურთიერთობებში, შოუებში, ქუჩაში, სკოლაში... დიახ, დაუნი დამამცირებელი სიტყვა იყო. თუ ერთ ადამიანს მეორესთვის შეურაცხყოფის მიყენება უნდოდა, ამ სიტყვით მოიხსენიებდა. ამასთან დაკავშირებით არაერთი კამპანია ჩატარდა, ჩვენც ბევრი ვიაქტიურეთ. ვერ ვიტყვი, რომ აქციებმა ბოლომდე ამოწურა პრობლემა, მაგრამ ფაქტია, რომ ისეთი სიტუაცია აღარ არის, "დაუნის სინდრომი" ისეთი სიხშირით და დამამცირებელ კონტექსტში აღარ გვხვდება.

მიუხედავად იმისა, რომ "უჩინარი ბავშვების" რაღაც ნაწილი გამოჩდა, საზოგადოებამ ისინი დაინახა, ახლოს არ იცნობს, არ იცის მათი შესაძლებლობები... მასწავლებელს, რომელთანაც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვი სკოლაში ან ბაღში მიდის, მოლოდინი არ აქვს, რომ პატარას იმაზე მეტი შეუძლია, ვიდრე პედაგოგს წარმოუდგენია, ანუ არასწორი შეხედულება აქვს. ასევე უჩნდება შეცოდების, სიბრალულის, თანაგრძნობის განცდა. ნაცვლად იმისა, რომ შეაფასოს როგორც თანასწორი უფლებების მქონე ადამიანი, თანაგრძნობას უცხადებს.

შესაძლოა პატარას არ ჰქონდეს შესაბამისი გონებრივი ან ფიზიკური მონაცემები, მაგრამ იმ დონემდე ჯერ ვერ მივედით, რომ ეს არ იყოს მთავარი. პირველ რიგში, დაცული უნდა იყოს პიროვნების უფლებები. ალბათ უფრო იმ ეტაპზე ვართ, რომ ვერ ვხედავთ ამ ყველაფერს და შესაბამისად ვერ ვაფასებთ ამ ადამიანებს.

- როგორც შშმ ბავშვის მშობელი, პირადად თქვენ, რა სირთულეებს აწყდებით?

- ძირითადად ჩემი შვილის მისამართით მესმის ფრაზა: "რა საყვარელია", მაგრამ ჩემი თანდასწრებით არავინ ამბობს, "რა საცოდავია". ამას უკვე მერე ამბობენ.

ცოტა ხნის წინ, მეგობართან ვიყავით, სადაც მისი დედამთილი დაგვხვდა, გაგიჟდა, ისე მოეწონა ჩემი გოგონა, რომ წამოვედით, გავიგე, იმ ქალბატონს უტირია, რადგან ლილე ძალიან შეეცოდა, ვერ წარმოიდგინა, რომ ასეთ საყვარელ ბავშვს გონებრივი შეზღუდვა ჰქონდა, ანუ მისთვის ეს ტრაგედია აღმოჩნდა.

ვიმეორებ, ისევ და ისევ მთავარი პრობლემა ის არის, რომ ამ ადამიანებს პიროვნებებად ვერ აღვიქვამთ. არადა, თავისი მონაცემებით, იმ უნარებით, რაც დაჰყვათ, საზოგადოებაში ინტეგრირებულები უნდა იყვნენ და საქმეში წარმატებულები, მაგრამ სამწუხაროდ, საზოგადოება ამას ჯერჯერობით ვერ ხედავს, სამაგიეროდ, მათი საცოდავ ადამიანებად წარმოდგენა არ უჭირს!..

- როდის გაგიგეთ, რომ თქვენ გოგონას დაუნის სინდრომი ჰქონდა?

- ფეხმძიმობისას ექოსკოპიაზე მითხრეს, რომ გულის მანკით იბადებოდა, თუმცა მუცლადყოფნის პერიოდში დაუნის სინდრომი ვერ აღმოაჩინეს. ამას იშვიათ შემთხვევაში ადგენენ (ჩემ გარშემო, ვისაც დაუნის სინდრომი აქვს, არც ერთის დედამ არ იცოდა, რომ ასეთი ბავშვი უნდა გაეჩინა).

ჩემი გოგონა რომ დაიბადა, მაშინვე საავადმყოფოში გადაიყვანეს იმიტომ, რომ მართლაც გულის მანკი ჰქონდა, დახმარება სჭირდებოდა. იმის გამო, რომ სტაციონარში იყო, სამი დღის განმავლობაში არ მაჩვენეს. ბუნებრივ კვებას რომ ვუგზავნიდი, მეუბნებოდნენ, იქნებ არ არის საჭირო? რომ ნახავ, მერე აჭამეო... თავიდან ვერ მივხვდი, რატომ არ უნდოდათ, პატარისთვის ბუნებრივი კვება გამეგზავნა. გამოდის, სამედიცინო პერსონალი, ადამიანები, რომლებიც ყველაზე მეტად უნდა იყვნენ ინფორმირებულები, პირველები, სწორედ ისინი სცოდავენ...

პირველი შეცდომა მათი მხრიდან ეს იყო, რაც გითხარით, მეორე ის, რომ სამი დღის განმავლობაში ჩემთვის არავის უთქვამს, პატარა დაუნის სინდრომით რომ დაიბადა. ამას თავად მივხვდი, სტაციონარში რომ ვნახე, უფრო სწორად, ეჭვი გამიჩნდა (რაღაც ნიშნებით მივხვდი) და გენეტიკური ანალიზის გაკეთება ვთხოვე, მაგრამ უარი მივიღე. შემდეგ დაჟინებით რომ მოვითხოვე, მითხრეს, - უკვე გაგზავნილიაო...

მთავარია, რომ ჩემთვის ცუდი არავის უნდოდა და სწორედ ამიტომ იქცეოდნენ ასე. თან, არ იცოდნენ, რელურად როგორ უნდა ემოქმედათ. თუ რამხელა მნიშვნელობა ჰქონდა მშობლისთვის მათ მართებულ საქციელს. ოღონდ, ყველაფერს გულწრფელად, სიკეთის სახელით აკეთებდნენ... მჯერა, რომ გულით ცუდი არავის უნდოდა. როდესაც მეუბნებოდნენ, არ გინდა ანალიზი, მერე გავგზავნით, გულისხმობდნენ, რომ გავიდეს დრო და რაღაცნაირად შევაპარებთო. ეს არასწორია!

დროა, ისწავლოს სამედიცინო პერსონალმა, როგორ მიაწოდოს მშობელს მისთვისაც მისაღები და აუცილებელი ინფორმაცია. ოღონდ, ეს რომ გააკეთოს, სამედიცინო პერსონალი წესებსა და კანონებში სწორად უნდა ერკვეოდეს... როდესაც ბავშვი ნეონატოლოგიის განყოფილებაში მყავდა, მთავარმა ექიმმა მითხრა, ალბათ ორსულობაში ვირუსი გადაიტანეო. კი-მეთქი, - დავეთანხმე, მაგრამ ვირუსი რომ დაუნის სინდრომის მიზეზი არ არის და აბსურდია, ეს მოგვიანებით გავიგე, მაგრამ როგორ შეიძლება ექიმმა არ იცოდეს?! თუმცა ექიმთან ამ ინფორმაციის მოსმენის შემდეგ (სანამ საკითხში საბოლოოდ გავერკვეოდი), სტრესში ვიყავი, ბევრს ვფიქრობდი იმაზე, რომ ნაყოფს მუცლადყოფნის პერიოდში ვერ მოვუფრთხილდი, ვირუსი დამემართა, რის გამოც დაუნის სინდრომი დაყვა და ა.შ.

რეალურად კი ყველაფერი ნაყოფის ჩასახვისას ხდება... ჩვენ გვაქვს 46 ქრომოსომა, მათ - 47. ამის რეალური მიზეზი არავინ იცის, მაგრამ თუ ერთი ქრომოსომით მეტი აღმოჩნდება, უკვე დაუნის სინდრომთან გვაქვს საქმე, სადაც არაფერ შუაშია ვირუსი!

- გარკვეული სტატისტიკა ამბობს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ჩვილი 40 წელს გადაცილებულ მშობლებს უჩნდებათ.

- ესეც მითია, რომ გადავხედოთ, უმრავლესობა მშობლების, ვისაც დაუნის სინდრომის მქონე შვილები შეეეძინათ, ბევრად ახალგაზრდები არიან, ეს ინფორმაცია არ შეესაბამება სიმართლეს. არ ვიცი, რა სტატისტიკას ემყარება, მაგრამ, რეალობაში აღმოჩნდა, რომ მითია.

მიკა ძიძიგურის თქმით, ამ სიტუაციაში პირველი ნაბიჯი უნდა იყოს, იმის ცოდნა, ექიმებმა მშობელს პირველ ეტაპზე როგორ მიაწოდონ სწორი ინფორმაცია. ვინაიდან მშობელი თავიდანვე პედიატრზე უნდა იყოს მიყრდნობილი, უნდა იცნობდნენ იმ პროტოკოლს, რომელიც არსებობს და მარტივად ხელმისაწვდომია. იმის გამო, რომ ზოგიერთი ექიმმა მის შესახებ არაფერი იცის, ფაქტის წინაშე მყოფმა მაინც უნდა მოიძიოს საჭირო და აუცილებელი ინფორმაცია, რომ დროულად დააკვალიანოს მშობელი.

"რეგიონებში კიდევ უფრო რთული სიტუაციაა. მშობლებმა ისიც კი არ იციან, რომ ბავშვი სკოლაში, ბაღში უნდა წავიდეს, თავისით ჭამდეს, ლაპარაკობდეს... ასეთ ადამიანებს ნამდვილად სჭირდებათ დახმარება-დაკვალიანება, რომ სწორად წარმართონ პატარის განვითარება," - ამბობს მიკა ძიძიგური.

- არსებობენ მშობლები, რომლებიც პატარებზე მიზანმიმართულდ უარს ამბობენ. ამას როგორ აფასებთ?

- მშობელი, რომელიც შვილს აჩენს, უკვე პასუხისმგებლობას იღებს. ბავშვი ჯანმრთელია თუ არა, ვერაფრით ვხვდები, როგორ შეიძლება მასზე უარი თქვა და შენი ადამიანური პასუხისმგებლობა სხვას გადააბარო?! ეს დაუშვებელია!

ჩემი შვილი 8 თვის იყო, რომ აქტივობებში ჩავერთე, დავიწყე თანამოაზრეების, მშობლების მოძიება. ჩვენმა შეკრებებმა ამ პრობლემების გადაჭრის აუცილებლობა გააჩინა. მოკლედ, აუცილებლობამ ორგანიზაციის "საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია" შექმნისკენ მიგვიყვანა. ჩვენი მთავარი მიზანი ბავშვების დახმარებაა, რომ ამ ადამიანებს საზოგადოებაში ჩვეულებრივი აქტიურობა შეუძლიათ, რაღაც პროფესიის შეძენა, ინტეგრაცია. თავს კარგად უნდა გრძნობდნენ, რომ იხარჯებოდნენ, საკუთარი უნარები ბოლომდე გამოიყენონ. ეს დიდი პრობლემაა და ამას სამწუხაროდ, სპეციალისტებიც კი ვერ ხედავენ, თუმცა ბოლო დროს დაიძრა ტალღა, რომ ადამიანებმა თვითრეალიზება დაიწყეს, რაც სასიხარულოა და სწორედ ეს არის ჩვენი მიზანიც.