"თუ ამ გენის მქონე ორი ადამიანი ერთმანეთს შეხვდა, შთამომავლობა ამ დაავადებით იბადება" - ქალი, რომლის შვილები იშვიათი სენით იტანჯებიან, დახმარების მოლოდინშია

სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია კუნთოვანი სისუსტით მიმდინარე, ზურგის ტვინში მდებარე მამოძრავებელი უჯრედების მემკვიდრული და პროგრესული დაავადებაა, რომელიც გამოწვეულია ამ უჯრედების ნელი გადაგვარებით. ასე ხსნის მედიცინა პრობლემას, რაც სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის სახელით არის ცნობილი. ის იშვიათ დაავადებათა რიგს განეკუთნება. ამ პრობლემით საქართველოში სულ 60 ადამიანია დარეგისტრირებული და იტანჯება.

მარინა აბრამიშვილი 20 წლის წინ შეეჯახა ამ პრობლემას, როდესაც პირველი შვილი შეეძინა. თუმცა ქალბატონი ამ ფაქტის წინაშე მეორედაც აღმოჩნდა, დაავადება მის მეორე ვაჟსაც აღმოაჩნდა.

- 2000 წელს დაიბადა ჩემი პირველი შვილი დავითი, აბსოლუტურად ჯანმრთელი იყო და არანაირი პრობლემა არ ჰქონია. წლამდეც ჩვეულებრივად მივიდა, ასაკისთვის შესაბამისად იყო ყველაფერი. მის ჯანმრთელობასთან დაკავშირებით არანაირი ეჭვი არ გაგვჩენია, მანამდე, სანამ ბავშვს არ შევატყეთ, რომ ფეხზე დადგომისა და სიარულის სურვილი არ ჰქონდა. ამან დაგვაფიქრა, რის გამოც უამრავი ცნობილი თუ უცნობი ექიმი შემოვიარეთ, არავინ დაგვიტოვებია. ამბობდნენ, რომ ბავშვს რაღაც ტრავმა ჰქონდა მიღებული, - სავარაუდოდ, დაეცა, არაფერია, წამოდგება და გაივლისო. მოკლედ, ასეთ პასუხებს ვიღებდით.

წლისა და რვა თვის რომ გახდა, სრულიად სხვა მიზეზით, ჟვანიას კლინიკაში ექიმ გოჩა ჩიქვინიძესთან მოვხვდით, რომელიც დაინტერესდა იმით, თუ რატომ მეკავა ბავშვი ხელში? ვუთხარით, რომ ეზარებოდა და ფეხზე დადგომა არ უნდოდა.

რას ჰქვია, არ უნდა? დღესვე დაწვებით ჩვენს კლინიკაში და შესაბამის კვლევებს ჩავატარებთო. მივყევით ექიმის მოთხოვნას და ერთი თვის თავზე, მისგან მივიღეთ პასუხი, რომ ეს იყო გენეტიკური დაავადება - სპინალურ-კუნთვანი ატროფია, მაგრამ ამისთვის ვერანაირ დარიგებას ვერ გვაძლევდა, რადგანაც შესაბამისი ანალიზის პასუხი არ ჰქონდა. გენეტიკური კვლევა საქართველოში დღემდე არ ტარდება და მით უფრო, მაშინ, 2000-იანებში. გერმანიაში 3000-ლარი ჯდებოდა, რაც ჩვენთვის სენსაციური თანხა იყო. არ გვქონდა და ვერც ვიშოვიდით. ამიტომ ეს საკითხი ასე ღიად დავტოვეთ. ექიმებში სიარულიც შევაჩერეთ, თუმცა ექიმბაშებთან და ექსტრასენსებთან გადავინაცვლეთ, ამასაც ვეჭიდებოდით.

გავიდა გარკვეული დრო და გაჩნდა მეორე ბავშვი. არ გვქონდა ინფორმაცია იმაზე, თუ კიდევ არსებობდა შანსი, შემდეგი შვილი იმავე დაავადებით დაბადებულიყო. ბატონ გოჩას ეს მანამდე არ უთქვამს, არც უხსენებია. როდესაც გაიგო, კორექტულად დამტუქსა, რატომ არ ჩამაყენეთ საქმის კურსშიო?

მოკლედ, დაიბადა ნიკოლოზი და უკვე განსაკუთრებულ ყურადღებას ვიჩენდით, ექიმი ბავშვს ყოველ თვე ამოწმებდა, საგანგაშო არაფერი ჩანდა. 6 თვის გახდა თუ არა, მასაც იგივე პრობლემა დაეწყო. მაშინ იმ ანალიზის გაკეთება ვერ დაგაძალეთ, რადგანაც თანხის მოძიება არ შგეძლოთ. ახლა გაჩერება აღარ შეიძლება, ვალდებული ვარ, გითხრათ, რომ ამ ბავშვის შემთხვევაშიც იმავე დიაგნოზთან გვაქვს საქმე - გვითხრა ბატონმა გოჩამ. შემდეგ ჩვენთვის თანხების მოძიება თავისი გზებით მოახერხა. საჩხერიდან ვარ და თვითონ დაუკავშირდა მაშინდელი საჩხერის საავადმყოფოს უფროსს, დავით სერგეენკოს, მასთან ახლო ურთიერთობა ჰქონდა. საჩხერეში ბიძინა ივანიშვილის ფონდი არსებობდა და იმ ფონდის საშუალებით, შესაბამისი თანხა ჩაგვირიცხეს. გენეტიკური კვლევა გერმანიაში გაკეთდა და სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის პირველი ფორმა დადასტურდა.

- ანუ ამ გენის მატარებლები მშობლები ხართ?

- ეს გენი ყოველ მე-40 ადამიანს აქვს. თუ ასეთი ორი ადამიანი ერთმანეთს შეხვდება, მაშინ შთამომავლობას დიდი ალბათობით სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია ექნება. როგორც გაირკვა, ეს გენი მე და ჩემს მეუღლეს, ორივეს აღმოგვაჩნდა... ამ დაავადების სამკურნალოდ წამალი ჩვენში არ არსებობდა. რეაბილიტაციის კურსის გარდა, ვერაფერს გვირჩევდნენ. ეს ყველაფერი ოჯახისთვის ადვილი გადასატანი არ იყო. ამის გაგება ჩვენთვის უმძიმესი რამ აღმოჩნდა.

- მეორე ბავშვის შემთხვევაში ხელახლა გქონდათ ის ყველაფერი გასავლელი, რაც დავითის შემთხვევაში, ხომ?

- კი, მაგრამ მაშინვე ვიგრძენი, რომ ჩვენ გვერდით უფალი გაჩნდა და გვერდით დაგვიდგა. მივხვდით, რომ ხელები არ უნდა ჩამოგვეყარა, გაჩერება არ შეიძლებოდა... მაგრად დავდექით. დავითი ახლა 22 წლისაა, ნიკოლოზი - 14 წლის. ნიკოლოზი 5 წლამდე სუსტად, მაგრამ ფეხზე მაინც იდგა. მერე სავარძელში რომ ჩაჯდა, ვეღარ წამოდგა. ახლა ორივე ეტლით მოსარგებლეა. თანდათან გაუჩნდათ კუნთების პრობლემა, ხელში ვერაფერი ვეღარ აიღეს.

დავითს ასაკის მატებასთან ერთად, დაავადებამ მეტად შემოუტია, კუნთების გალევა მოხდა, ხერხემლის გამრუდება დაემართა და ოპერაციაც გავუკეთეთ. წარმატებით ჩატარდა. ნიკოლოზი უფრო ყოჩაღადაა, მაგრამ ჯერ პატარაა და კუნთური სისტემა უკეთ აქვს, თუმცა გამრუდება მასთანაც არის და ოპერაციას ვფიქრობთ. დაავადება ორგანიზმს ასუსტებს, მაგრამ ეს ყველაფერი მათ გონებაზე არანაირად არ აისახება. ძალიან გონიერი და მოაზროვნე ადამიანები არიან.

- ე.ი. ბავშვებს ჩვეულებრივი გონებრივი განვითარება აქვთ...

- კი, ასე იყო და არის... ეტლში კი ცოტა მოგვიანებით ჩავსვი, მეოთხე-მეხუთე კლასში, როცა ხელით ტარება ვეღარ შევძელით. უმეტესად კი, ასე იყო - სკამზე დავსვამდით და სკოლაში გაკვეთილების დამთავრებამდე ასე დავტოვებდით. ესენიც ისხდნენ გაკვეთილზე გაუნძრევლად, დიდი ადამიანებივით. რა თქმა უნდა, მასწავლებლის მეთვალყურეობის ქვეშ ვტოვებდი, თუ რაიმე დახმარება დასჭირდებოდათ, სკოლასთან ახლოს ვცხოვრობთ, მასწავლებელი დამირეკავდა და ჩავდიოდი. იმდენად მობილიზებული ბავშვები არიან, ზედმეტად არაფერზე შეგაწუხებენ, მოთმენის სასწაული უნარი აქვთ.

სწავლის მხრივ სხვა ბავშვებისგან არაფრით განსხვავდებიან. პირიქით, ამათგან პედაგოგი უფრო მეტს ითხოვდა და ითხოვს ყოველთვის. ყველანაირად ცდილობენ, ჯანმრთელ ბავშვზე უკეთესები იყვნენ... დავითმა სკოლა რომ დაამთავრა, ვუთხარით, რომ უნივერსიტეტში სწავლა არ იყო აუცილებელი. თითქოს დაგვეთანხმა, მაგრამ ამით არ იყო კმაყოფილი. შემდეგ პედაგოგებმაც გვითხრეს, საუკეთესო იყო ჯგუფში და რატომ არ უნდა ისწავლოსო?! ჩვენ უფრო მისი ფიზიკურ მდგომარეობიდან გამომდინარე ვურჩიეთ, თან, დამხმარე ადამიანიც არ გვყავდა. მეუღლე მუშაობდა, მე ნიკოლოზი უნდა მეტარებინა სკოლაში. სახლში მათ მარტო ვერ დატოვებ, წყალსაც ვერ დალევენ, სიმძიმის აწევა არ შეუძლიათ.

მოკლედ, შევავსეთ განაცხადი, საგნებში არც მომიმზადებია და უნივერსიტეტში იმ ფაკულტეტზე (ბიზნესი და ტენოლოგიები) ჩააბარა, სადაც უნდოდა. გამოცდებზე მიგვყავდა და პანდემიამდე ასე დაჰყავდა მამამისს. უნივერსიტეტმა ძალიან შეგვიწყო ხელი, ისეთ დროს ჩაგვისვა ლექციები, როცა მეუღლეს შეეძლო სამსახურიდან გამოსვლა, ყველაფერი ჩვენს განრიგზე ააწყეს. უკვე მესამე კურსზეა. დისტანციურად სწავლა და ასე უმოძრაოდ სახლში ყოფნა ამათთვისაც არ არის კარგი, კუნთური სისტემა მეტად მოშვებული ხდება.

- დავითი კარგი სტუდენტი იქნება...

- ძალიან კარგად სწავლობს. მაღალ ქულებს იღებს. აიხდინა ოცნება. ახლა ნიკოლოზი ოცნებობს ექიმობაზე და ვნახოთ.

- პრეპარატი, რომელიც ამ ადამიანებითვის ერთადერთი გამოსავალი და საშუალებაა, საქართველოში უკვე შემოვიდა, თუმცა ის ადამიანებისთვის, მისი მაღალი ფასის გამო ხელმისაწვდომი არ არის. რა მოლოდინი გაქვთ?

- მანამდე მინდა გითხრათ, ამ პრობლემის მქონე ადამიანების გაერთიანება როგორ მოხდა. ერთხელაც ქალბატონი ბელა უბილავა დაგვიკავშირდა, შეიძლება ითქვას, რომ ეს ადამიანი ჩვენს ცხოვრებაში გაჩნდა, მას ამ პრობლემით შვილი ჰყავს გარდაცვლილი და სწორედ მისი ძალისხმევით მოხერხდა სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის მქონე ბავშვების გაერთიანება. ჩვენთან დაკავშირება კი ასე მოხდა - შემთხვევით ინტერნეტით უნახავს ჩვენი სურათები. რატომ ზიხარ ასე უმოქმედოდ? ერთად დავდგეთ და მოვითხოვოთ სახელმწიფოსგან ამ ბავშვების დახმარებაო. ერთმანეთს ამოვუდექით გვერდში, ვიბრძოლეთ, მაგრამ მხოლოდ მშობლები ვერაფერს ვიზამდით, ექიმი ნანა ტატიშვილის დიდი ღვაწლია ამ საქმეში, რომ საქართველოში ეს პრეპარატი დარეგისტრირდა და უკვე შემოვიდა კიდეც. აფთიაქში დევს, მაგრამ რად გინდა?! ერთი ამპულა 4 000 დოლარი ღირს. როგორც ექიმმა დაიანგარიშა, ჩემს შვილებს წელიწადში 100 კოლოფი სჭირდება. წარმოგიდგენიათ, რამხელა თანხაა საჭირო?

ახლა ეს უძვირფასესი წამალი უნდა იდოს, იდოს, ვადა გაუვიდეს და გადაყარონ. არადა, ჩვენი ბავშვებისთვის ერთადერთი სასიცოცხლო მნიშვნელობის მქონე პრეპარატია... რამდენიმე დღის წინ, ბელას დაწყებული საქმე კიდევ იმით დაგვირგვინდა, რომ ოფიციალუად დარეგისტრირდა არასამთავრობო ორგანიზაცია - "კავშირი - სპინალური კუნთოვანი ატროფიისთვის". იქნებ სახელმწიფომ ჩვენ დასახმარებლად, რაიმე ალტერნატიული გზა გამოძებნოს, რომ ამ 60 ადამიანის სიცოცხლე შეინარჩუნოს და არ გაწიროს!