"ბევრი ქალბატონი მძიმე დიაგნოზის შემდეგ მეუღლემ, პარტნიორმა მიატოვა..." - ყოფილი ონკოპაციენტის გამარჯვება მძიმე სენზე და სტიგმა, რომელსაც ბევრი ადამიანი ეწირება
4 თებერვალი კიბოსთან ბრძოლის საერთაშორისო დღეა. "სრულფასოვანი მკურნალობა და უწყვეტი ზრუნვა" - ეს იყო წლევანდელი სლოგანი, რაც იმას ნიშნავს, რომ კიბოს მართვისას არსებული ხარვეზები ამოსავსებია. ხარვეზები ვახსენეთ და ისევ და ისევ პრობლემად რჩება ონკოპაციენტებისთვის საყოველთაო მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობა.
ანა მაზანიშვილი "ევროპა დონა საქართველოს" პრეზიდენტი და კავკასიის ონკოსაზოგადოება "ჰოუფის" დამფუძნებელია. 10 წლის წინ თავადაც დაამარცხა ძუძუს კიბო, დღეს კი სხვებს ეხმარება დაავადების მარტივად დამარცხებაში.
"ბევრი პაციენტი გვყავს, რომლებმაც თავიანთ დაავადებაზე უკვე ხმამაღლა დაიწყეს საუბარი. კი, ძუძუს კიბოს მქონე პაციენტებში ეს სტიგმა მოიხსნა. უთმო ქალების ფოტოსესიები გვქონდა, პოდიუმზეც ავიდნენ, ამით კი იმას ვამბობთ, რომ სრულფასოვანი ადამიანები ვართ და ისევ ლამაზი გოგოები.
მეც ისეთივე პაციენტი ვარ - როდესაც მითხრეს, კიბო გაქვსო, ძალიან მძიმე მოსასმენი, მისაღები და გასაანალიზებელი იყო... უდიდესი სტრესი აღმოჩნდა. ამ დროს მნიშვნელობა აქვს, პაციენტი როგორ გარემოშია, ოჯახის წევრები როგორ იღებენ ამ ყველაფერს. სხადასხვანაირი პაციენტი შემხვედრია და ერთობლივი ძალისხმევით მდგომარეობიდან გამომიყვანია. მძიმე დიაგნოზის მქონეები საკუთარ თავთან კიდევ უფრო დიდ ჭიდილში არიან, მაგრამ ისეთი გამარჯვებების ისტორიები მაქვს, რომ ნამდვილად შემიძლია ვთქვა, რომ კიბო განაჩენი არ არის. ის ჩვეულებრივი დიაგნოზია, რომლის მართვაც ჩვენს ფსიქიკას, სწორი დიაგნოსტირებით და მკურნალობით კარგად შეუძლია. ამ ყველაფრის ეფექტურობა კი ჩვენს ფსიქიკურ განწყობაზეა დამოკიდებული" - აღნიშნავს ქალბატონი ანა.
"ბოლო წლებში ონკოპაციენტებისთვის დიდი ნაბიჯები გადაიდგა, რომ სიტუაცია მოწესრიგებულიყო. ქიმიოთერაპია, სხივური თერაპია (სრულად) და ოპერაციების დაახლოებით 70% უფინანსდებათ, თუმცა კვლევები, რომლითაც უნდა მკურნალობა დაინიშნოს, არ ფინანსდება. არადა, ეს სადიაგნოსტიკო კვლევები დიდ თანხებთან არის დაკავშირებული. აღნიშნული სივრცე შესავსებია. ასევე არის მთელი რიგი ძვირადღირებული პრეპარატები, მათ შორის არის იმუნოპრეპარატები და ისინი პაციენტებისთვის ხელმისაწვდომი არ არის".
- საყოველთაო დაზღვევაში ხომ შედის რაღაც პრეპარატები?
- კი, მაგრამ ლიმიტი 20.000 ლარია. როდესაც პაციენტი ძვირადღირებულ პრეპარატს შეიძენს, ფაქტობრივად 2-3 თვეში ლიმიტი იწურება. ამის გარდა მკურნალობაც ხომ სჭირდება? გამოდის, ონკოპაციენტი მერე სადღაც ჰაერში რჩება. არადა, მთავარია პაციენტის მკურნალობის უწყვეტობა. ამასთან, გვაქვს სკრინინგი, ეს დიდი გარღვევაა, მაგრამ ადამიანები მასობრივად ამას არ იტარებენ, ამ საკითხის მიმართაც რაღაცნაირი დამოკიდებულება აქვთ.
- ესეც სტიგმის დამსახურებაა...
- კი, ასეა... 2012 წელს, მას მერე, რაც ჩემი დიაგნოზი იყო კიბო, "კიბოიანი“ - ეს სტატუსი მაბრაზებს. ამ სიტყვას ისეთ დატვირთვას აძლევენ, რომ ადამიანი თავს გარიყულად გრძნობს, თითქოს რაღაცით განსხვავებულია და რაღაცნაირად საზოგადოებისთვის მიუღებელი. საცოდავად მიაჩნიხართ. ეს შეცოდება პაციენტისთვის რთული მისაღები და მეტად დამთრგუნველია. ამიტომ, ამ დიაგნოზს ადამიანები, განსაკუთრებით რეგიონებში, მალავენ. ჰქონიათ, რომ თუ გახმაურდება, მათზე იჭორავებენ. ასევე მაღიზიანებს და არასწორად მიმაჩნია ფრაზა - "ამისგან არავინაა დაზღვეული" - ესეც მტრული დამოკიდებულება მგონია. 2012 წლიდან ვეცადე, რომ ჩემნაირი ადამიანებისთვის, რაღაცნაირად სტიმული მიმეცა და ღიად დავიწყე საუბარი, რომ კიბო მაქვს, ვარ ჩვეულებრივი ადამიანი, ვაგრძელებ ცხოვრებას და სრულფასოვანი ცხოვრების წესი მაქვს. ეს არანაირად მთრგუნავს და მაკნინებს.
- თქვენი ამბავი მოგვიყევით...
- როგორც ბევრს, მეც მქონდა რაღაც კვანძი, რომელიც ერთ-ერთი კვლევის დროს აღმოვაჩინე. საერთოდ ჩვევად მქონდა, რომ კვანძის შემდგომ, 6 თვეში ერთხელ ჯანმრთელობის მდგომარეობას ვიმოწმებდი. მეცამეტე წელს, ერთ-ერთ ახალი წარმონაქმნი, გადაგვარებული უჯრედი აღმოჩნდა, არ მოეწონათ და საბოლოოდ მძიმე დიაგნოზი დამისვეს. იმის გამო, რომ ორივე მხარეს მქონდა ბევრი კვანძი (9 დიდი და დანარჩენი წვრილები), ამიტომ გადაწყვეტილება მივიღე, რომ მომეკვეთა. ამ გადასახედიდან, 10 წლის შემდეგ, კიდევ ერთხელ ვხვდები, რომ ეს სწორი გადაწყვეტილება იყო.
- იმ რთულ პერიოდში გვერდით ვინ დაგიდგათ?
- ჩემი ექიმი ნინო ქართველიშვილი, რომელმაც დიდი როლი შეასრულა იმ ანას ჩამოყალიბებაში, რომელიც დღეს არის. ყველანაირი ინფორმაციით შემაიარაღა. ასევე დიდი როლი ჩემს ქირურგს, გიორგი ძაგნიძეს მიუძღვის, ამ ყველაფერში ჩართული იყო და რაც მთავარია, გვერდით მედგა მეუღლე. ამას დიდი მნიშვნელობა აქვს. ძალიან ბევრი ქალბატონი, მძიმე დიაგნოზის დასმის შემდეგ მეუღლის, პარტნიორის გარეშე დარჩა.
დიახ, არაერთ მამაკაცს ჰყავს ასეთ დროს ქალბატონი მიტოვებული. არადა, ვიმეორებ, ამ დროს ყველაზე მნიშვნელოვანი გვერდში დგომაა! სტიგმას რომ მივუბრუნდეთ, იყო ასეთი მაგალითები: მე და ჩვენს გოგოებს, ონკოპაციენტებს ღონისძიება გვქონდა, ფოტო გადავიღეთ, სადაც ვიცინოდით. ფოტო სოციალურ ქსელში რომ აიტვირთა, მის ქვეშ გაჩნდა ასეთი კომენტარი - „ნეტავ, რა გაცინებთ, კიბო მაინც არ გქონდეთ“. ძლივს რომ გამოვიყვანე პაციენტები დეპრესიული მდგომარეობიდან, ეს სიტყვები ძალიან განიცადეს. კომენტარის ავტორს მივწერე - რას ნიშნავს ეს? თუ კიბო გვაქვს, უფლება არ გვაქვს, გავიცინოთ და ცხოვრება გვიხაროდეს? იცით, რომ დღეს უფრო მიხარია ყოველი დღე, ყოველი წუთი და თითოეული ადამიანი, რომელიც ჩემს ცხოვრებაშია, ვიდრე მანამდე-მეთქი?
მან მიპასუხა, "დედა ძუძუს კიბოთი გარდამეცვალა. რომ გაიგო მძიმე დიაგნოზის შესახებ, ოთახში შევიდა და იქიდან არც გამოსულა, ისე გარდაიცვალა. თქვენ კიდევ რა დღეში ხართ?", ზუსტად ეს დამოკიდებულება რომ გქონდათ, იმიტომაც შეიხურა დედამ ოთახის კარი, მიხვდა, ვერ გაუგებდით, ვერ მიიღებდით ისეთად, როგორც იყო-მეთქი. იყო ასეთი ამბავიც - ქუთაისიდან დამირეკა ქალბატონმა, სუნთქვა უჭირდა. ფინანსები არ ჰქონდა, მაგრამ მერიას დასაფინანსებლად ვერ მიმართავდა, რომ მკურნალობა ჩაეტარებინა. მიზეზი რომ ვკითხე - მერიაში ჩემი ქმრის ნათესავები მუშაობენ და იჭორავებენო. ქალბატონო, სუნთქვა გიჭირთ და რას მეუბნებით? რამე რომ დაგემართოთ?! - არა უშავს, თუ დამემართება და მერე იჭორავებენ, ხომ ვერ გავიგებო...
- მართლაც რთულად გასატეხი "ყინულია"...
- ბევრი ქალბატონი იმაზე უფრო წუხს, თმა რომ დამცვივდება, გარშემო გაიგებენ, რომ კიბო აქვს... ასეთი მაგალითები უმეტესად რეგიონში გვხვდება. თბილისში მეტ-ნაკლებად უფრო აქტუალურია ფსიქოსოციალური რეაბილიტაციის სივრცე -"ვარდისფერი სივრცე"...
- მასშტაბური სამუშაოა ჩასატარებელი...
- კი. ხომ გეუბნებით, ჩვენი ონკოპაციენტები ვიდეოებს წერენ, სოციალურ სივრცეში ათავსებენ და ერთგვარი გზამკვლევები არიან სხვა პაციენტებისთვის. აჩვენებენ იმას, რომ კიბო სასიკვდილო განაჩენი არ არის. მაგრამ რეგიონებში ცნობიერების ამაღლება, ამ თემის ადვოკატირება დიდ საქმეს გააკეთებს. თუნდაც იმიტომ, რომ პაციენტი კვლევაზე II-III სტადიაზე კი არ მივიდეს, გაცილებით ადრე. იქნებ ეს სტატისტიკაც გამოვასწროთ. იყოს ისე, როგორც ცივილიზებულ, ქვეყნებშია - მიმართვა და კიბოს აღმოჩენა I-II სტადიაზე მოხდეს. ასეთ დროს 100%-იანი შედეგი გვექნება.
- მკურნალობის პერსონალიზებული მიდგომაც მნიშვნელოვანია, ხომ?
- ეს დიდი საქმეა. ზოგადად ონკოლოგია სერიოზული ნაბიჯებით წავიდა წინ, სასწაული პრეპარატებია და ბევრი რამ არსებობს და პერსონალიზებულ მიდგომას თითოეულ პაციენტში კარგი შედეგი მოაქვს, ვიდრე ზოგად ერთიან სქემას. ჩვენი ჯგუფი პაციენტთა ფსიქო-სოციალური დამხმარებისთვისაა. საკუთარი გამოცდილებით ვეხმარებით და დიდი იმედია მათთვის, როდესაც ადამიანი თავის მსგავს პაციენტს ხედავს, რომელმაც დაავადება დაძლია, გამოჯანმრთელდა. იგივე სამუშაოს ჩატარება გვინდა მაგალითად, ფილტვის, საკვერცხის კიბოს და ყველა ტიპის კიბოს პაციენტებზე, მაგრამ მათი მხრიდან ჩვენთან ურთიერთობის სურვილი ჯერ არავის გამოუთქვამს - კიბოს სასიკვდილო განაჩენად იღებენ. დათრგუნულები არიან და მათთან საუბარი ფაქტობრივად ვერ ხერხდება. სამწუხაროდ ეს არის უმძიმესი სტიგმა. ჩვენი მენტალობა ამ მხრივ გასაფილტრია.
- მკურნალობის ხელმისაწვდომობის მხრივ კიდევ რა ნაბიჯია გადასადგმელი?
- რეალურად იგივე ფორმა გვჭირდება ძუძუს კიბოს მეტასტაზური პაციენტებისთვის ძვირად ღირებულ პრეპარატებზე. ლიმიტი ვერ გვეყოფა და შუა გზაზე გაჩერება პაციენტისთვის განაჩენია. გვაქვს ხოლმე „მრგვალი მაგიდა“, ვიწვევთ მთავრობის წარმომადგენლებს და ჩვენი ორგანიზაცია პრობლემებს წევს, არიან ასევე მედიკოსები, დარგის ექსპერტები, მედიის წარმომადგენლები, მაგრამ მეტი პასუხისმგებლობაა საჭირო მთავრობის მხრიდან, რომ სასურველი შედეგი მივიღოთ. ჩვენი მთავარი ამოსავალი წერტილია, თანაბარზომიერი, უწყვეტი ზრუნვა და მკურნალობის ყველასთვის ხელმისაწვდომობა.