"ხალხის მიშტერებული მზერა და ცინიკური გამომეტყველება მტანჯავდა. ასევე კითხვები - უიმე, რა სჭირს?!" - რას ჰყვება აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბიჭის დედა და როგორია მკურნალობის შედეგი

"ბევრი წინააღმდეგობის მიუხედავად, არც ერთი წამით არ მიფიქრია, რომ უკან დავიხევდი. არ ვიცი, როგორ, მაგრამ ვიცოდი, ბოლომდე გავიდოდი... ვიღაცები გვლანძღავდნენ, მაგრამ მოსახლეობისგან დიდი მხარდაჭერა მივიღეთ... დედის ინსტინქტი და დედის გრძნობა მმართავდა - არაფრის მეშინოდა,“ - ამბობს ქეთი ბეგიაშვილი, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ზაკო მუშკუდიანის დედა.

ის შვილის ჯანმრთელობისთვის წლების მანძილზე თავდაუზოგავად და აქტიურად იბრძოდა. იბრძოდა იმისთვისაც, რომ მის შვილს შესაბამისი წამალი მიეღო. მისი ინიციატივით დაწყებული ბრძოლა წარმატებით დასრულდა.

• ქეთი ბეგიაშვილი იმ მძიმე გზის შესახებ გვიყვება, რაც შვილის ჯანმრთელობის მდგომარეობის გამო გაიარა.

- ზაკო ჩემი უფროსი შვილია. მასზე 6 თვის ორსული ვიქნებოდი, როდესაც ექოსკოპიურ კვლევაზე მივედი. მითხრეს, რომ ნაყოფს ბარძაყის სიგრძე თავის გარშემოწერილობას განვითარებაში ორი-სამი კვირით ჩამორჩებოდა. ექიმის ვარაუდით, რაღაც პრობლემა შეიძლებოდა ყოფილიყო, მაგრამ რეალურად ვერ ამბობდნენ, რა იყო და რატომ უნდა ყოფილიყო ასე. კონსულტაცია სხვა რადიოლოგთანაც გავიარე, მანაც იგივე მითხრა და დასძინა, ბავშვი რომ დაიბადება, მომიყვანე და მანახეო. ერთ-ერთმა ცნობილმა რადიოლოგმა მითხრა, დაუნის სინდრომი შეიძლება იყოსო.

- მოკლედ, გეუბნებოდნენ, რომ რაღაც რიგზე არ იყო.

- კი და 9 თვემდე ასე მივედი. მთელი ის პერიოდი სულ იმის შიში მქონდა, ბავშვი როგორი დაიბადებოდა, მუდმივ სტრესში ვიყავი. თან არ მინდოდა იმის დაჯერება, რომ ჩემს შვილს რაიმე პრობლემა ექნებოდა... ფიზიოლოგიური მშობიარობა მქონდა.

ახალშობილი 8-9 ქულით შეაფასეს - 53 სანტიმეტრი და 4 კილო დაიბადა (ჩემი სამი შვილიდან ყველაზე დიდი იყო წონითაც და სიგრძითაც). ამ მონაცემების გამო მისთვის არანაირი დიაგნოზი არ დაუსვამთ, მაგრამ თავი რომ დამეზღვია, ექიმებს შევთავაზე, რაიმე დამატებითი კვლევა ჩაეტარებინათ. ბავშვი ჯანმრთელია და არანაირ კვლევას არ ვაპირებთო. გამოვედით სამშობიაროდან. ზაკო ჩვეულებრივად იზრდებოდა, პრობლემა არაფერი ჰქონია.

3-4 თვიდან შევამჩნიე, რომ თავის გარშემოწერილობა მეტად იზრდებოდა და შუბლი გამოწეული ჰქონდა. ასევე არ მომწონდა და მაწუხებდა მისი თითების სიგრძე - პატარა იყო და ყველა თითი ერთმანეთის ტოლი.

- ამან დაგაფიქრათ?

- პროფესიით ექიმი ვარ და როდესაც უნივერსიტეტში ვსწავლობდით და გენეტიკური დაავადებები გავიარეთ, მახსოვდა, რომ ტანდაბალი ადამიანის ანატომიური აგებულება იყო ასეთი - თითები ერთმანეთის ტოლი და დიდი თავი. ამიტომ ბავშვს ამას რომ ვატყობდი, შინაგანად არ მსიამოვნებდა. მერე ტანიც გაეზარდა და პედიატრს ვკითხე, - ჩვეულებრივი მომენტიაო, ამაში საგანგაშოს ვერაფერს ვხედავო. მიუხედავად ამისა, დედის შინაგანი ინსტინქტი არ მასვენებდა, ვფიქრობდი, რომ ჩემს შვილს რაღაც სჭირდა. ენდოკრინოლოგთან კონსულტაციაზე წავიყვანე, საიდანაც ჩემი გოლგოთა დაიწყო.

- რას გულისხმობთ?

- ექიმი დიდხანს აკვირდებოდა, სხვაც შემოიყვანა და მითხრა, წავსულიყავი ორთოპედთან, სახელიც და გვარიც დამისახელა, რომელიც ერთ-ერთ ცნობილ ორთოპედად მიიჩნეოდა... მასთან რომ მივედი, სტუდენტები ჰყავდა და პირველი რაც მითხრა, კიდევ გყავს შვილებიო? პირველი შვილია-მეთქი. გააჩინე ბევრი შვილი, ამ ბავშვს ყურადღება სჭირდება, მთელი ცხოვრება სხვაზე დამოკიდებული უნდა იყოსო. რატომ-მეთქი? - შოკირებულმა ვკითხე. ეს არის პატარა და არ გაიზრდებაო. რას ნიშნავს არ გაიზრდება და ამისთვის შესაბამისი მკურნალობა არ არის, დანიშნეთ-მეთქი. არ არისო. გამოვედი მისი ოთახიდან და ისევ შევბრუნდი - ამბობთ, რომ ბავშვი ჯანმრთელი არ არის და მკურნალობა არ არსებობს-თქო?! რაღაც ვიტამინები დაასახელა და თუ გინდა, მიეციო. მესამედაც შევბრუნდი, მაგრამ ისევ არაფერიო, - ასე გამომისტუმრა. საშინლად მომექცა.

მე და ჩემი მეუღლე იმ პერიოდში რას ვფიქრობდით, რას ვაკეთებდით, აღარც გვახსოვს... ისევ ცნობილ ორთოპედთან წავიყვანე, მანაც ზუსტად იგივე მითხრა - ნუ ნერვიულობ, ეს შენი ჯვარია, რომელიც უნდა ატარო. ზრდას რომ დაასრულებს, ელიზაროვის მეთოდით ყაზახეთში ძვლების მტვრევას აკეთებენ, მაგრამ ბევრი ფული უნდა გქონდეს, რომ ეგ გაუკეთოო.

მერე რაღაც ხალხური მეთოდების გამოყენება, მასაჟები დავიწყეთ, - იქ ყველას ვეცოდებოდი. შოკში ვიყავით, მაგრამ ბოლომდე იმას არ უშვებდით, რომ რაიმე ცუდი იყო.

- საბოლოოდ რა დიაგნოზი რა იყო?

- დიაგნოზის დასადგენად გენეტიკური ანალიზი უნდა გამეკეთებინა, პასუხის მეშინოდა და ფეხს ვითრევდი. ზაკო წლის იყო და არ გვქონდა ეგ ანალიზი ჯერ გაკეთებული. მერე გასაუბრებაზე ერთ-ერთ ცნობილ გენეტიკოსთან წავედი, იმან მთლად მომკლა, - ამდენს რას დადიხარ, ეს ასეთი პატარა იქნება და მორჩა. აქონდროპლაზია - ეს სიტყვა იქამდე არ მქონდა გაგებული. ჟვანიას კლინიკიდან ისეთი განერვიულებული გამოვედი, ვფიქრობდი, რა გავაკეთო, ბავშვს ხის ძირში დავსვამ და მანქანას შევუხტები-მეთქი. მერე გონზე მოვედი, ბავშვი ხელში ავიყვანე და წამოვედი. აქონდროპლაზია გუგლში რომ ჩავწერე და ფოტოები ამომიყარა, - არა, ზაკოს ეს არ ექნება-მეთქი. არც არაფერს წავიკითხავ და არც ერთ ექიმთან აღარ მივალ და როგორიც გაიზრდება, გაიზრდება-მეთქი. ერთი წელიწადი არც ერთ ექიმთან აღარ წავსულვარ, საკუთარ თავთან ბრძოლაში ვიყავი, - იქნება-არ იქნება.

- სიარული როდის დაიწყო?

- გვიან დაიწყო და რომ ვაკვირდებოდი, რაც ლიტერატურაში ეწერა, ზაკოს ყველაფერი ისევე ჰქონდა, გონებრივად მაღალ დონეზე იყო განვითარებული. შემდეგ ჩემს თავს ვუთხარი, - არ ხარ მართალი, თავს უფრთხილდები, ნეგატიური ინფორმაციისგან თავს იცავ, თავიდან უნდა დაიწყო ბავშვის გამოკვლევა-თქო.

იმ პერიოდში ერთმა ენდოკრინოლოგმა ერთ გენეტიკოსი თიკა ტყემალაძე მირჩია. ამ ადამიანმა სიცოცხლის ხალისი დამიბრუნა. მრავალი დისპლაზია არსებობს, ზაკოს აქვს აქონდროპლაზია, მაგრამ შეიძლება უფრო მარტივი ფორმა იყოს. ვნახოთ, როგორ იქნება და თავს ნუ გაინადგურებო.

- ბაღში არ დაგყავდათ?

- კი, მაგრამ თავიდან რომ მივიყვანე და მასწავლებელმა დაინახა, გადასარევი ქალბატონი იყო, მაგრამ დაკვირვებით შეხედა... მერე დამირეკა და მკითხა, - შეძლებს ჩვეულებრივ ბავშვებს აჰყვესო? ჩვეულებრივი ბავშვია, შეიძლება უბრალოდ რაღაც ნივთებს ვერ მისწვდეს-მეთქი. ზაკო ბაღში კარგად მიიღეს, საერთოდ თბილი ადამიანია, ლიდერის ხასიათი აქვს, მეგობრულია, აქტიურია. ბაღში რომ მივიდა, სიმაღლეში ერთი მეტრი იყო.

მაგ პერიოდში ინტერნეტში ბევრ ინფორმაციას ვკითხულობდი. საზღვარგარეთ ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მდგომარეობას ვეცნობოდი. ენდოკრინოლოგის ნათქვამი მასულდგმულებდა - გენი, რაც ამ დიაგნოზს იწვევს ნაპოვნია და კვლევები მიდის, იქნებ ზაკოს ამ მედიკამენტმა მოუსწროსო.

- იმ მედიკამენტს გულისხმობდა, რომელსაც უკვე იღებს, ხომ?

- კი... ინტერნეტით ვესაუბრებოდი კვლევაში მყოფ ადამიანებს, ამ წამალზე ოცნებაში ვათენებდი და ვაღამებდი. უცხოელ დედებს ვეკონტაქტებოდი, ვისაც ამ დიაგნოზის შვილები ჰყავდათ. საქართველოში კი ამ დიაგნოზის არავის ვიცნობდი. არადა ბოლო დროს გაირკვა, თურმე რამდენი ბავშვი ყოფილა...

- ეს ბავშვები რომ არ ჩანდნენ, ესეც გარკვეულწილად სტიგმის ბრალია, ალბათ...

- ზაკო რომ ასეთი ძლიერი ადამიანია, ჩემი ოჯახის დამსახურებაა. სადაც იყო ჩემი მეუღლე, იქ იყო ყოველთვის ზაკო. ჩვენი კომპასი ყველგან და ყველაფერში ზაკო აღმოჩნდა. ერთადერთი რაც მიჭირდა, ეს იყო ჩემი შვილის დაცვა, - როცა ქუჩაში ვიღაც შემოხედავდა, გადავეფარებოდი. მინდოდა, იმ ვიღაცისთვის რაღაც ზიანიც მიმეყენებინა, - ეს შინაგანი მქონდა, ვერ ვმალავდი. ხალხის მიშტერებული მზერა და ცინიკური გამონეტყველება ძალიან მტანჯავდა. ასევე კითხვები - უიმე, რა სჭირს?! რატომ არ იზრდება?!

მერე ბავშვმა თვითონ მკითხა, - რატომ ვერ ვიზრდებიო? ავუხსენი, რომ ჰქონდა დიაგნოზი, სხვებს სხვა პრობლემა აქვს-მეთქი და მალე იქნება წამალი, რისთვისაც ვიბრძოლებ-მეთქი. პირობა მივეცი, რომ ის ამ წამალს მიიღებდა.

მერე ორივე ფეხის გახრა დაეწყო, რაც ამ დიაგნოზთან ძალიან ახლოა და მირჩიეს, ორთოდენტთან მივსულიყავი. მივედი და დღემდე ჩემი ოჯახის წევრებივით არიან ტატიშვილის კლინიკაში ლევან ქაჯაია და ჯემალ ჭუმბურიძე, ასევე რადიოლოგი სალომე. სალომემ მითხრა, თუ ასე ინერვიულე, მოკვდები, არ გადარჩები. რატომ ტირი, ჭკვიანი შვილი გყავს, ისეთი ბავშვები მოჰყავთ ჩემთან, ხელში კოვზს ვერ იჭერენ და მეტყველება უჭირთ, ბავშვის სიმაღლის გამო ტირილი არ შეიძლებაო.

- მოკლედ, პერიოდულად იყვნენ ადამიანები, რომლებიც გსტრესავდნენ და რომლებიც გამშვიდებდნენ...

- კი. მათ მითხრეს, რომ ვაკეთებთ გახრილი ფეხების კორექციას, მაგრამ ზაკო მარტივი შემთხვევა არ არის, რადგან აქ ზრდა შენელებულია და შესაძლებელია შედეგი ვერ მოვიღოთო. გავუკეთეთ ორივე ფეხზე ოპერაცია, შედეგი მართლაც ვერ მივიღეთ. მერე გადაწყვიტეს, მეორე მეთოდი ეცადათ, უფრო გრძელი მაკორექტირებელი ჩაედგათ. გავაკეთეთ მეორე ოპერაცია. მოძრავი ბავშვია, ფეხბურთის თამაშის დროს ბარძაყის ძვალი მოიტეხა. ექიმებმა მირჩიეს, რადგან ასეთი სიტუაციაა, ოსტეოტომია სხვა მეთოდიც გავაკეთოთ, ოღონდ ამისთვის მზად უნდა იყოთ, 2 თვე ბავშვი თაბაშირში იქნებაო. ეს ოპერაციაც გავუკეთეთ და იმაზე უკეთესი შედეგი მივიღეთ, ვიდრე ჰქონდა. გასწორებული ფეხი ზაკოს მოეწონა და თქვა, მეორე ფეხიც გავასწოროთ და 2 თვე ვიწვებიო. მაშინ 10 წლის იყო... ორივე მუხლში ფირფიტები აქვს ჩადგმული და რა შედარებაა. მერე გავიგე, რომ ამ დიაგნოზზე, თურქები და იაპონელები ზრდის ჰორმონს ნიშნავდნენ. აქ რომ გავიკითხე, ექიმებმა სასტიკი უარი მითხრეს. არ მირჩიეს, მაგრამ მაინც დავიწყეთ. სამი წლის განმავლობაში ზაკო ყოველ დღე ამ ზრდის ჰორმონს იკეთებდა. თან უცხოურ ინფორმაციებს სულ მივყვებოდი.

ნელ-ნელა საქართველოში რამდენიმე მშობელიც გავიცანი, რომლის შვილებსაც ზაკოს დიაგნოზი ჰქონდათ. ასე შევიკრიბეთ 4-5 ბავშვი და მათი მშობლები. დავიწყეთ ფიქრი იმაზე, რომ რა გაგვეკეთებინა, რომ წამალი საქართველოში შემოსულიყო, რადგან ვიცოდი, რომ წამალი კვლევების ბოლო ფაზას გადიოდა.

- და როგორც ვიცი, ორგანიზაცია ჩამოვაყალიბეთ.

- დავარეგისტრირეთ იუსტიციაში ასე "პატარა ადამიანები საქართველოდან“, რადგან ზუსტად ასეთი ორგანიზაციაა ამერიკაში. მერე დაიწყო ჩვენი რთული გზა იქამდე, რაც წამლის მიღებამდე გავიარეთ.

- მართლა დიდი ბრძოლა დაგჭირდათ, ადამიანების დარწმუნება წამლის სარგებლიანობაში. ფაქტობრივად ამ წამლის შემოტანის ინიციატორი თქვენ ყოფილხართ.

- ბევრი წერილი, ბევრი სიარული, ბევრი ვიზიტი, ბრძოლა, შეხვედრა, ლოდინი, დაპირება, ჯანდაცვის დარწმუნება, ტელევიზიებში სიარული, საზოგადოების ინფორმირება. დაახლოებით 20 გადაცემაში მაინც ვარ ნამყოფი. ყველა ტანდაბალი ადამიანი მოვიძიეთ, შევკრიბეთ. თემა დავძარით. რაც მერე ხდებოდა, საჯარო იყო და საზოგადოება ხედავდა. ქუჩაში გასვლამაც მოგვიწია.

- ზაკო როგორ გრძნობს თავს?

- კარგად. ზრდა აქვს და საერთოდ ყველა ბავშვს საგრძნობლად შეუმსუბუქდა მდგომარეობა. კარგი შედეგი აქვთ. ნოემბერში 2 წელი გახდება, რაც ზაკო მკურნალობაში ჩაერთო. წელიწადსა და 8 თვეში 10 სანტიმეტრი მოიმატა. მეტრი და 43 სანტიმეტრია. განწყობაც გამოუკეთდა. ნოემბერში კონტროლი კიდევ მოგვიწევს. მისი ასაკიც გასათვალიწინებელია, 16 წლის ხდება, ვნახავთ, როგორი მდგომარეობა იქნება, თუ ექნება იმის რესურსი, რომ წამლით მკურნალობა გავაგრძელოთ, ყველანაირი მზაობაა სახელმწიფოს მხრიდან.

- რა იყო ეს ყველაფერი თქვენს ცხოვრებაში? ამ ყველაფერმა შეგცვალათ?

- ზაკოს დიაგნოზიდან გამომდინარე, სხვანაირად მოქმედების უფლება არ მქონდა. სულ ჩემს ნაბიჯს ვაკონტროლებ, - რამე ხომ არ შემეშალა. სამი შვილი მყავს, მაგრამ ვისაც მეტად უჭირს, ფიქრში პირველი ის წამოიჭრება ხოლმე. მგონია, რომ არაფერი და ვერაფერი შემაშინებს, რაც ჩემს შვილებს ეხება. საკუთარ თავს სულ იმას ვეუბნები, რომ ოღონდ მართალი იყავი და ყველაფერი გამოგივა. ვერასდროს წარმოვიდგენდი, რომ ქუჩაში ღამეს გავათენებდი, სახელმწიფოს ვეჩხუბებოდი, თანამდებოდბის პირებს დავუპირისპირდებოდი, მაგრამ არაფრის მეშინოდა. შიმშილობასაც დავიწყებ, რაც მომივა, მომივა, იმას ხომ არ იტყვის ჩემი შვილი, რომ დედაჩემმა ვერ შეძლოო. იმ ბრძოლისას, ქუჩაში პირველი ღამე რომ გავათენე, ზაკომ მესიჯი მოწერა და სულ ეგ მქონდა თავში - „შენ ჩემი გმირი დედა ხარ და ვამაყობ შენით“. აქ ყველაფერი დამთავრებული იყო, ვერავინ და ვერაფერი გამაჩერებდა.

დედიკოს სიცოცხლე ბიჭია ძალიან ძლიერი, მშრომელი, მყარი ფსიქიკის, მისგან ბევრ რამეს ვსწავლობ. კი, მისი დიაგნოზიდან გამომდინარე, ჩემი ემოციების მათვა ვისწავლე. გონიერი ბავშვია, ზრდილობიანი, მათემატიკური საგნები უყვარს, ისტორიაც. სპორტშია სერიოზულად ჩართული. არის საქართველოს პარანაკრების წევრი ცურვაში. ყველაფრი გამოუვა, ამისთვის იმედს ის მაძლევს, რომ ყოველდღიურად დაუზოგავად შრომობს.

ახლა 22 ივლისს საქართველოს პარანაკრები ევროპის ახალგაზრდულ ოლიმპიადაზე მიდის. 25 ივლისიდან 28 ივლისამდე სტამბოლში იასპარეზებენ და ამისთვის 24 საათი ემზადება.

- წარმატებებს ვუსურვებ.