"მეც დიუშენის პაციენტი ვარ... მე უკვე დიდი ვარ წამლისთვის, გთხოვთ დაეხმარეთ ბავშვებს, ჩვენ თუ ვერა, ისინი მაინც იყვნენ ლაღები და ბედნიერები" - დიმა ვარდუაშვილი
უკვე კარგა ხანია დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის (DMD) დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ და ქვეყანაში იმ მედიკამენტის შემოტანას ითხოვენ, რომელიც მათ შვილებს სიცოცხლეს გაუხანგრძლივებს. 21 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ განაცხადა, რომ მედიკამენტები, რომლებსაც ისინი ითხოვენ, ჯანმრთელობისთვის სარისკოა, ხოლო მათი ფუნქცია არ არის სიცოცხლის გახანგრძლივება.
მან ბრიფინგზე განაცხადა, რომ არსებობს კითხვები მოთხოვნილი მედიკამენტების "უსაფრთხოებისა და ეფექტიანობის“ მიმართულებით.
ბრიფინგის შემდეგ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან შეკრებილმა მშობლებმა, რომლებმაც მედიკამენტის მოთხოვნით წინა ღამე პროტესტის ნიშნად ადგილზე გაათენეს თქვეს, რომ "იმდენად მძიმე იყო მიხეილ სარჯველაძის სიტყვები, რომ დაავადების სიმძიმესაც გადააჭარბა".
დიმა ვარდუაშვილი დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზის მქონე ახალგაზრდაა. ის სოციალურ ქსელში მიმართვას ავრცელებს:
"მე დიმა ვარ, ვარდუაᲨვილი.
მეც დიუᲨენის პაციენტი ვარ. ვიდეოს ვერ ვწერ ლაპარაკის დროს ძალიან ვიღლები. მინდა მივმართო, ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ არსებობს წამალი,რომელიც დაეხმარება და სიცოცხლეს გაუხანგრძლივებს პატარებს... მე უკვე დიდი ვარ წამლისთვის, ძალიან მინდა ის გზა, რაც მე გავიარე დღემდე, ამ ბავშვებმაც არ გაიარონ.
გთხოვთ დაეხმარეთ ჩვენ თუ ვერა, ისინი მაინც იყვნენ ლაღები და ბედნიერები და ჯანმრთელები. არადა, ჩვენ ხომ იმიტომ აგირჩიეთ რომ გეზრუნათ ქვეყნის მოქალაქეებზე და ამ დროს ბავშვებისთვის არ გემეტებათ ყურადღება.
მე მინდა ისეთი ქვეყანა, სადაც ბავშვის მომავალი და ჯანმრთელობა პირველ ადგილზე იქნება.
არ მინდა, ქვეყანა სადაც უწამლობის გამო იღუპებიან ბავშვები", - წერს დიმა.
- დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია გენეტიკური დაავადებაა. მკურნალობის გარეშე ნაადრევი ფატალური შედეგით სრულდება.
- დაავადების პირველი ნიშნები 2-5 წლის ასაკში იჩენს თავს, ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების დასუსტებას.
- ბავშვებს უვითარდებათ გულისა და ფილტვების პათოლოგიები.10 წლის ასაკიდან ბავშვებისთვის სიარული შეუძლებელი ხდება და მშობლებს მათი ტარება ეტლით უწევთ.
- საინიციატივო ჯგუფის ცნობით, საქართველოში 100-მდე ბავშვია ამ დიაგნოზით რეგისტრირებული.
- მშობლების თქმით, უკვე არსებობს არაერთი მედიკამენტი, რომლებიც აშშ-სა და ევროპაშია რეგისტრირებული. ისინი მათ შემოტანას ითხოვენ.
იხილეთ ასევე: