"11 წელი ვიტარებდი ქიმიოთერაპიას სიმსივნის გამო, რომელიც აღმოჩნდა, რომ არასოდეს მქონია" - მცდარი დიაგნოზის გამო 33 წლის ქალის ცხოვრება თავდაყირა დადგა
ბეკი ჯონსი 21 წლის იყო, როდესაც უთხრეს, რომ ტვინის აგრესიული სიმსივნე ჰქონდა და სიცოცხლისთვის მხოლოდ რამდენიმე თვე რჩებოდა. მოულოდნელად კი მისი ცხოვრება სრულიად შეიცვალა - ექიმებმა ხანგრძლივი ქიმიოთერაპია დაუნიშნეს.
- ახლა, 33 წლის ასაკში, ორი შვილის დედამ გაიგო, რომ მას ტვინის კიბო არასდროს ჰქონია.
ბეკი ჯონსი იმ 40-ზე მეტ პაციენტს შორისაა, რომლებიც კოვენტრისა და უორვიკშირის საუნივერსიტეტო საავადმყოფოების NHS Trust-ს უჩივიან. პაციენტები აცხადებენ, რომ მათ წლების განმავლობაში არასაჭირო ან ზედმეტად ხანგრძლივი კიბოს მკურნალობა უტარდებოდათ.
"მეუბნებოდნენ, რომ ქიმიოთერაპიის გარეშე მოვკვდებოდი“, — ამბობს ჯონსი.
2012 წელს, ბეკის ძლიერი შაკიკი დაეწყო და ექიმებს მიმართა. მოგვიანებით კი ტვინის ბიოფსია ჩაუტარდა.
- მისი ადვოკატის, ფიონა ტინსლის განცხადებით, კონსულტანტმა, პროფესორმა იან ბრაუნმა, ბიოფსიის საბოლოო შედეგების მიღებამდე მას მეოთხე ხარისხის გლიობლასტომის დიაგნოზი დაუსვა — ტვინის კიბოს ერთ-ერთი ყველაზე აგრესიული ფორმა.
ჯონსს უთხრეს, რომ მას ხანგრძლივი ქიმიოთერაპია დასჭირდებოდა. წლების განმავლობაში ტემოზოლომიდს (TMZ) აძლევდნენ — პრეპარატს, რომელსაც ტვინის ზოგიერთი სიმსივნის სამკურნალოდ იყენებენ. ექიმი ეუბნებოდა, რომ ქიმიოთერაპიის მიღება მთელი ცხოვრების განმავლობაში დასჭირდებოდა. ეს მაშინ, როდესაც შესაბამისი გაიდლაინები მკურნალობის გაცილებით მოკლე კურსს ითვალისწინებს.
ქიმიოთერაპიამ მისი ცხოვრების თითქმის ყველა სფეროზე იმოქმედა.
"მუდმივი გულისრევა, კუჭის ტკივილი, პირის ღრუს წყლულები, უბრალოდ ყოველდღიური დაღლილობა. ეს საშინელება იყო“, — იხსენებს ჯონსი.
მკურნალობის გამო მას ხშირად უწევდა ოჯახური ღონისძიებებისა და სოციალური აქტივობებისგან თავის შეკავება. ინფექციის შიშის გამო სხვებთან კონტაქტსაც ერიდებოდა. თავდაპირველად მართვის მოწმობაც ჩამოართვეს, მოგვიანებით კი მისი გამოყენება შეუზღუდეს.
ჯონსის მკურნალობა ათ წელზე მეტხანს გაგრძელდა. 2024 წელს მოულოდნელად დაურეკეს და უთხრეს, რომ ქიმიოთერაპიის შეწყვეტა შეეძლო. როგორც ამბობს, მისთვის ამის მიზეზი არ განუმარტავთ. მხოლოდ ის უთხრეს, რომ პროფესორი იან ბრაუნი პენსიაზე გავიდა და შემდგომ კითხვებზე ახალი ონკოლოგი უპასუხებდა.
"რ ვიცოდი, რა მექნა, სად მივსულიყავი, რადგან იმ პერიოდში საავადმყოფოსგან არანაირი მხარდაჭერა არ მქონდა“, — ამბობს ის.
საბოლოოდ, 2025 წლის მაისში, მისი ადვოკატების მიერ მოწვეული ნეიროქირურგებისა და რადიოლოგების დამოუკიდებელი შეფასების შემდეგ, შეიტყო, რომ ტვინის კიბო არასდროს ჰქონია.
ექსპერტების შეფასებით, მას სინამდვილეში სიმსივნური დემიელინიზაცია ჰქონდა — მდგომარეობა, რომლის დროსაც თავის ტვინში ანთებითი პროცესი ვითარდება და რომელიც, როგორც წესი, ნევროლოგების მეთვალყურეობითა და ძლიერი სტეროიდებით მკურნალობენ.
ჯონსის შემთხვევა იმ პაციენტების უფრო ფართო ისტორიების ნაწილია, რომლებიც პროფესორ იან ბრაუნთან დაკავშირებულ მკურნალობას უჩივიან.
სამეფო ექიმთა კოლეჯის (RCP) მიერ ჩატარებული მიმოხილვის წინასწარი დასკვნების მიხედვით, საავადმყოფოში ზოგიერთ პაციენტს ტემოზოლომიდის ხანგრძლივ კურსებს უნიშნავდნენ მაშინ, როდესაც ამის სარგებლის დამადასტურებელი მტკიცებულება მცირე ან საერთოდ არ არსებობდა.