"რიგ შემთხვევაში წამალს ისეთი ფასი აქვს, პაციენტი ვერ ყიდულობს, რაც ზოგჯერ მკურნალობაზე უარის თქმის ტოლფასია" - პრობლემები, რასაც ონკოპაციენტები დღეს საქართველოში აწყდებიან
ონკოპაციენტთა პრობლემები მხოლოდ დიაგნოზისა და მკურნალობის საკითხით არ შემოიფარგლება, მათთვის მნიშვნელოვან გამოწვევად რჩება დაავადების დროული აღმოჩენა, სამედიცინო სერვისებზე ხელმისაწვდომობა, ექიმსა და პაციენტს შორის კომუნიკაცია და საკუთარი უფლებების დაცვა. ამ პრობლემებზე საუბრის აუცილებლობაზე მიუთითებს "ონკოლაინ ჯორჯიას“ დამფუძნებელი სოფო ფირანიშვილი, რომელიც საკუთარი გამოცდილებიდან გამომდინარე უკვე წლებია ონკოპაციენტების მხარდაჭერასა და მათი ინტერესების დაცვაზე მუშაობს.
სოფო ფირანიშვილი:
- ჩემთვის დასმული პირველი დიაგნოზიდან უკვე 10 წელი გავიდა. დღესაც მიმდინარე გართულებებს ვებრძვი და შეიძლება ითქვას, რომ ეს პროცესი ჩემთვის ჯერ კიდევ აქტიურია. თავიდანვე ძალიან მნიშვნელოვანი იყო სხვა ონკოპაციენტების გვერდით დგომა. მათი მხარდაჭერა ჩემთვის დიდი მოტივაცია გახდა, რომ ცხოვრება გამეგრძელებინა. ჩემი ონკოკლუბის წევრები და ონკოპაციენტები, რომლებთანაც ყოველდღიურად მქონდა ურთიერთობა, ყოველთვის ძალიან კარგად მოქმედებდნენ ჩემზე. ერთმანეთი გავაძლიერეთ და ეს იყო მთავარი.
მე ძვლის კიბო დავამარცხე, თუმცა რამდენიმე თვის წინ სარკოიდოზიც დამიდასტურდა, რომელიც ავტოიმუნური დაავადებაა და მკურნალობას ექვემდებარება. ასევე მაქვს ონკოპროთეზი - რკინის ხელი, რის გამოც მარცხენა ხელს ვერ ვამოძრავებ. პირველი დიაგნოზის შემდეგ სხვადასხვა გართულება დღემდე მომყვება. ჩემი მოტივაცია დღესაც ის არის, რომ ჩემ გარშემო მყოფ ონკოპაციენტებს გვერდით დავუდგე. როდესაც ჩემს მეგობრებს საჭირო მედიკამენტები არ აქვთ, როდესაც რომელიმე წამალი დეფიციტშია ან სახელმწიფო პროგრამით არ ფინანსდება, ჩვენი გუნდის მთავარი ამოცანა ხდება, თითოეულ ადამიანს ჰქონდეს საჭირო მედიკამენტი და სერვისი და მკურნალობის პროცესში არ შეექმნას შეფერხება.
- თქვენ საუბრისას აღნიშნეთ, რომ პაციენტების პრობლემები და გამოწვევები სწრაფად უნდა აღწევდეს გადაწყვეტილების მიმღებ პირებამდე. დღეს რა უშლის ხელს ამ კომუნიკაციას და რამდენად არის პაციენტის ხმა რეალურად გათვალისწინებული ჯანდაცვის პოლიტიკის დაგეგმვისას?
- ამ წლების განმავლობაში ჩვენს ონკოკლუბში არაერთი პრობლემა გამოიკვეთა. მაგალითად, ხშირად გვიკავშირდებოდნენ ონკოპაციენტები, რომლებიც კეიტრუდას (პემბროლიზუმაბი) სჭირდებათ, რომელიც თანამედროვე, ინოვაციური მკურნალობისას იმუნოთერაპიის უმნიშვნელოვანესი მედიკამენტია, რასაც სახელმწიფო პროგრამა არ აფინანსებს, წარმოიდგინეთ, მისი ერთი გადასხმა საქართველოში 13 000 ლარი ღირს, რაც ჩვენი მოსახლეობის სოციალურ-ეკონომიკური მდგომარეობის გათვალისწინებით, ლამის ასტრონომიული თანხაა.
ამ ვითარებაში ირთვება ე.წ. შავი ბაზარი, სადაც ადამიანებს ძირითად თურქეთიდან შემოტანილი წამლების ყიდვა უწვეთ. აღმოჩნდა, რომ სულ სხვადასხვა ფასად ყიდულობდნენ - ზოგჯერ სიმბოლურ ფასად კი... როდესაც დავაკვირდით, აღმოვაჩინეთ, რომ კონკრეტულად ამ მედიკამენტის ფასები მნიშვნელოვნად განსხვავდებოდა. ამიტომ დავიწყეთ კვლევა, თუ რატომ ხდებოდა ასე. დღეს ჩვენი ერთ-ერთი მთავარი მიზანია, პაციენტებს სწორი ინფორმაცია მივაწოდოთ, დავეხმაროთ, მედიკამენტები მაქსიმალურად ბიუჯეტურად შეიძინონ და სწორად მიაგნონ მათთვის საჭირო რესურსებს. როდესაც ონკოპაციენტს მედიკამენტთან დაკავშირებით პრობლემა აქვს, სხვა ყველაფერი მართლაც მეორეხარისხოვანი ხდება. იქიდან გამომდინარე, რომ თავად ვარ ონკოლოგიის ეროვნული საბჭოს წევრი, მუდმივად ვმართავთ სამუშაო შეხვედრებს. მინისტრი ყოველთვის ყურადღებით გვისმენს, თუმცა პრობლემები და დეფიციტები დღემდე რჩება. მე მხოლოდ ძალიან ძვირადღირებულ მედიკამენტებს არ ვგულისხმობ, რომლებიც სახელმწიფო პროგრამაში არ არის. არის შემთხვევები, როდესაც კონკრეტული მედიკამენტიდან მხოლოდ ერთი გადასხმა ფინანსდება, მაშინ როცა პაციენტს ის ყოველ 21 დღეში სჭირდება. ძალიან ბიუჯეტურ მედიკამენტებზეც კი ხშირად იქმნება დეფიციტი. ეს ონკოპაციენტისთვის ძალიან რთულია და შედეგად ჩნდება შავი ბაზრის პრობლემაც. მაგალითად, 40-ლარიანი მედიკამენტი შეიძლება 300 ლარად გაიყიდოს, რადგან გამყიდველმა იცის, რომ წამალი დეფიციტშია. მსგავსი პრობლემები ზოგჯერ თურქეთშიც არსებობს. ჩვენ გვისმენენ, მაგრამ მნიშვნელოვანია, კიდევ უფრო მეტად მოგვისმინონ და ჩვენს ყოველდღიურ პრობლემებს უფრო სწრაფად მოჰყვეს ქმედითი ნაბიჯები.- თქვენი გამოცდილებით, რა არის დღეს ონკოპაციენტებისთვის ყველაზე მძიმე პრობლემა, დროული დიაგნოსტიკა, მკურნალობის ხელმისაწვდომობა, მედიკამენტების დაფინანსება, ექიმთან კომუნიკაცია თუ პაციენტის უფლებების დაცვა?- თქვენ მიერ ჩამოთვლილი თითოეული საკითხი ძალიან მნიშვნელოვანია და თითოეულ მიმართულებას სერიოზული მუშაობა სჭირდება. დიაგნოსტირების დროს საკმაოდ ბევრი ცდომილებაა. ხშირად გვხვდება განსხვავება საქართველოში დასმულ დიაგნოზსა და უცხოეთში დასმულ დიაგნოზს შორის. სამწუხაროდ, ჩვენ, პაციენტებმა, ნაკლებად ვიცით საკუთარი უფლებების დაცვის მექანიზმები. სამწუხაროდ, პაციენტები ხმამაღლა არ საუბრობენ, მაშინაც კი როდესაც საკუთარ თავზე იწვნევენ სამედიცინო შეცდომების ან გადაცდომების სიმწარეს. ონკოლოგია გარკვეულწილად კვლავ ტაბუდადებული თემაა და პაციენტებს უჭირთ პასუხის მოთხოვნა მაშინაც კი, როდესაც არასწორი დიაგნოზი დაუსვეს ან მედიკამენტი არასწორად გამოუწერეს. ონკოლოგიის მიმართულებით ბევრი ხარვეზია. ექიმთან კონსულტაციის დროსაც ვაწყდებით უცნაურ დამოკიდებულებებს, მაგალითად, რიგებს, რომელთა მართვაც სათანადოდ არ ხდება, ან პაციენტების მხრიდან მოყოლილ ისეთ შემთხვევებს, როდესაც ონკოლოგი პაციენტს ან მისი ოჯახის წევრებს უხშად ესაუბრა. ყველა ჩამოთვლილი პრობლემის გარდა, კვლავ აქტუალურია სადიაგნოსტიკო კვლევების დაფინანსების საკითხიც, გენეტიკური ტესტების დაფინანსებაც პრობლემაა, ასევე მნიშვნელოვანია თანამედროვე იმუნოთერაპიის მედიკამენტების ხელმისაწვდომობა. მაგალითად, კეტრუდას შეძენას ბევრი პაციენტი ვერ ახერხებს, მიუხედავად იმისა, რომ კონკრეტულ შემთხვევებში ეს მკურნალობისთვის მნიშვნელოვანი პრეპარატია. მნიშვნელოვანია, თითოეულ პაციენტს ჰქონდეს საჭირო მკურნალობის მიღების შესაძლებლობა, რათა საუკეთესო შედეგები მივიღოთ. ვფიქრობ, სისტემას ყველა მიმართულებით ერთიანი, სისტემური მიდგომა სჭირდება.
ასევე განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია ისეთი ინოვაციური მედიკამენტების დაფინანსების საკითხი, როგორიცაა ენჰერტუ (ტრასტუზუმაბ დერუქსტეკანი), ოპდივო (ნივოლუმაბი) . ყოველდღიურად უამრავი ონკოპაციენტი მოგვმართავს დახმარების თხოვნით და, ჩვენი დაკვირვებით, ყოველი მეორე მათგანი უსახსრობის გამო ვერ ახერხებს ამ პრეპარატების შეძენას, რაც ფაქტობრივად, მკურნალობაზე უარის თქმას ნიშნავს. პრობლემას ამძაფრებს ისიც, რომ ფასები არასტაბილურია: მედიკამენტების დიდი ნაწილი შავ ბაზარზე მოძრაობს, სადაც ფასწარმოქმნაზე კონტროლის არანაირი მექანიზმი არ არსებობს, და პაციენტი ყოველი კურსის წინ ახალი, ხშირად უფრო მაღალი თანხის წინაშე დგება.
- რა კონკრეტული მიმართულებები უნდა გაძლიერდეს იმისთვის, რომ ადამიანებმა დაავადების აღმოჩენამდე შეძლონ რისკების შეფასება და დროული გამოკვლევა?
- ეს, რა თქმა უნდა, ძალიან მნიშვნელოვანია. ძლიერი ჯანდაცვის სისტემა, პირველ რიგში, პრევენციულ მედიცინაზე უნდა იყოს დაფუძნებული. როდესაც დაავადებას ადრეულ ეტაპზე აღმოვაჩენთ, მასთან ბრძოლაც უფრო მარტივია. ვისურვებდი, პრევენციული მედიცინის მიმართულებით კიდევ უფრო მეტი მუშაობა მიმდინარეობდეს. ჩვენც ყველაფერს ვაკეთებთ, რაც ჩვენს შესაძლებლობებშია, თუმცა პაციენტები ხშირად საუბრობენ ნდობის პრობლემაზე, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც იგებენ, რომ საქართველოში დასმული დიაგნოზი სხვა ქვეყანაში იცვლება ან როდესაც ექიმი პაციენტს სათანადო დროსა და ყურადღებას არ უთმობს. თუ პრევენციული მედიცინა გაძლიერდება და დაავადებებს ადრეულ ეტაპზე აღმოვაჩენთ, უფრო მეტი გამოჯანმრთელებული პაციენტი გვეყოლება.
აქ კიდევ ერთი მნიშვნელოვანი საკითხია: საქართველოში ონკოლოგიური კლინიკები კერძოა და არ გვაქვს სახელმწიფო კლინიკა, რომლის უპირველესი ამოცანა პაციენტის მკურნალობა და გამოჯანმრთელება იქნება. როდესაც სისტემა ძირითადად კერძო მფლობელების ხელშია, პაციენტის ინტერესების დაცვა უფრო რთული ხდება.
- ანუ არის შემთხვევები, როდესაც პაციენტს ისეთი კვლევები ან მკურნალობა უტარდება, რომელიც შესაძლოა საჭირო არ იყოს და დამატებით ხარჯებთან იყოს დაკავშირებული?
- დიახ, ჩვენ გვჭირდება ბევრი ძვირადღირებული მედიკამენტი, თუმცა არსებობს მათი არამიზნობრივი გამოყენების ფაქტებიც. საქართველოში ფარმაცევტული სექტორი საკმაოდ ძლიერია და ჩვენ ხშირად ვწყდებით შემთხვევებს, როდესაც ფარმაცევტული სექტორისა და ონკოლოგების შეთანხმების შედეგად პაციენტს კონკრეტული ძვირადღირებული მედიკამენტი არ სჭირდება, მაგრამ მაინც უნიშნავენ. ამიტომ ძალიან მნიშვნელოვანია ამ პროცესზე მკაცრი კონტროლი.
- ყოფილა შემთხვევა, როდესაც ადამიანს საერთოდ არ ჰქონდა ონკოლოგიური დაავადება, თუმცა მკურნალობა ჩაუტარდა?
- ამ წლების განმავლობაში არაერთი ასეთი ფაქტი მახსენდება. თუმცა, სამწუხაროდ, პაციენტები მსგავს შემთხვევებს ხშირად არ ასაჯაროებენ, ჩვენ კი მათი პირადი ისტორიის გაზიარების უფლება არ გვაქვს. მგონია, სანამ ასეთ საკითხებზე ხმამაღლა საუბარს არ დავიწყებთ, სისტემა ამით ყოველთვის ისარგებლებს.
- თქვენი და სხვა ონკოპაციენტების უფლებების დამცველი ორგანიზაციების ბრძოლის შედეგად თუ ხედავთ პროგრესს ჯანდაცვის სისტემაში?
- 2023-2024 წლებში საკმაოდ ბევრი ძვირადღირებული მედიკამენტი ჩაჯდა სახელმწიფო პროგრამაში და ეს, რა თქმა უნდა, ძალიან მნიშვნელოვანია, თუმცა ეს საკმარისი არ არის, აუცილებელია გაცილებით სისტემური მიდგომა და კიდევ უფრო გამართული და პაციენტის საჭიროებებზე მორგებული დაფინანსების სქემები.
- თქვენ თავად ხართ ადამიანი, რომელმაც მძიმე დიაგნოზის შემდეგ შეძლო ცხოვრების გაგრძელება და ამ გამოცდილებით სხვების დახმარებაც. რას ეტყოდით ადამიანს, რომელსაც დღეს პირველად დაუსვეს ონკოლოგიური დიაგნოზი და შესაძლოა, ყველაზე მეტად სწორედ იმედისა და მხარდაჭერის პოვნა უჭირდეს?
- პირველ რიგში, ჩვენ ვცხოვრობთ იმ საუკუნეში, როდესაც თანამედროვე მედიცინას უკვე ბევრი შესაძლებლობა აქვს. დღეს არსებობს ისეთი თანამედროვე მედიკამენტები და მკურნალობის მეთოდები, რომლებიც 10 წლის წინ არ იყო. მაგალითად, იმუნოთერაპია და ქიმიოთერაპიის თანამედროვე მეთოდები მკურნალობის პროცესს ბევრ პაციენტს უმარტივებს. მე რომ ეს დიაგნოზი დღეს დამსმოდა, ვფიქრობ, ბევრად უფრო მარტივი იქნებოდა ჩემი მკურნალობა, ვიდრე 10 წლის წინ. ამიტომ ძალიან მნიშვნელოვანია პაციენტებმა იცოდნენ საკუთარი უფლებები და ერთმანეთს გულწრფელად გაუზიარონ გამოცდილება იმის შესახებ, თუ როგორ მიიღონ საჭირო მედიკამენტები, სად შეიძინონ ისინი და როგორ მიიღონ მათთვის ხელმისაწვდომი დაფინანსება. სამწუხაროა, რომ დღესაც არის მნიშვნელოვანი მედიკამენტები, რომლებიც სახელმწიფო პროგრამებში არ არის ან პერიოდულად ფინანსდება. როდესაც ერთი და იმავე მედიკამენტზე პაციენტს სხვადასხვა ადგილას სრულიად განსხვავებულ ფასს ეუბნებიან, ბუნებრივია, ნდობის პრობლემა ჩნდება. მაგალითად, თუ პაციენტს ეუბნებიან, რომ ერთი გადასხმა 13 ლარი ღირს, სხვაგან კი იმავე მედიკამენტში 4 000 ლარს სთხოვენ, ის ვეღარ ხვდება, ვის ენდოს. ამიტომ ძალიან მნიშვნელოვანია, პაციენტებმა იცოდნენ რეალური ფასები, საკუთარი უფლებები და ის პროგრამები, რომლებითაც შეუძლიათ სარგებლობა. თუ ადამიანს პირადი საჭიროებისთვის მედიკამენტის გამოწერა სჭირდება, უნდა იცოდეს, რა გზებით შეუძლია მისი უფრო ბიუჯეტურად შეძენა, ვიდრე ამას ზოგჯერ ფარმაცევტული სექტორის კომერციული შეთავაზებები გულისხმობს.
იხილეთ ასევე: