"ბავშვს სასწრაფოდ სჭირდება ოპერაცია, თანხა კი არ არის" - 5 წლის გუგას სიცოცხლე საფრთხეშია

5 წლის გუგა ხუხუნიას ცოტა ხნის წინ ექიმებმა სასიკვდილო დიაგნოზი დაუსვეს. "ადრენო ლეიკო დისტროფია" - ეს იმას ნიშნავს, რომ ბავშვის ტვინის უჯრედები კვდომას განიცდიან და სამწუხაროდ ეს პროცესი გრძელდება, მისი შეჩერება კი ძვლის ტვინის ტრანსპლანტაციით მოხდება, რომლის ჩატარების თანხებიც ოჯახს არ აქვს.

გუგას დედისა და ექიმების თქმით, საქართველოში ეს ოპერაცია არ ტარდება, გუგა ახლა თურქეთშია, სადაც ერთ-ერთ კლინიკაში ამ ოპერაციას ატარებენ, თუმცა ბავშვის ოჯახს ამის სახრები არ აქვს. ოპერაციას 155 000 დოლარი სჭირდება. გუგას დედამ უკვე მიმართა სხვადასხვა ფონდებს, რომლებიც ვერ დაეხმარნენ მას, რადგან მათი თქმით, მსგავსი ტიპის ოპერაციების დაფინასება არ ხდება, ბავშვის სიცოცოცხლე კი ამ ოპერაციაზეა დამოკიდებული. მშობლებმა გუგას ყველანაირი გამოკვლევა ჩაუტარეს საკუთარი ხარჯებით, როგორც იქნა დაისვა დიაგნოზი და მიაგნეს გადარჩენის ერთადერთ საშუალებას, მაგრამ ოჯახს ოპერაციის ფული არ აქვს.

მაია ჯაჭვაძე (ბავშვის დედა):

-გუგას ეს დაავადება 4 თვის წინ ფეხის მოთრევით დაეწყო. თავიდან არ ვიცოდით ბავშვს რამე პრობლემა თუ ჰქონდა ბავშვს, უბრალოდ ფეხი მოითრია, ამიტომ ავტეხეთ განგაში და იაშვილის კლინიკაში წავიყვანეთ, გადაუღეს ტომოგრაფია და დაზიანება აღმოაჩნდა თავის ტვინში, შემდეგ გერმანელები ჩამოვიდნენ და დადგინდა, რომ ეს არის იშვიათი გენეტიკური დაავადება. გაგვიმართლა იმიტომ ,რომ დროულად აღმოვაჩინეთ ეს დაავადება და ამ ეტაპზე მკურნალობა შესაძლებელია. ბავშვი ოპერაციის შემდეგ ნორმალურ ცხოვრებას გააგრძელებს. ამ ეტაპზე მხოლოდ ფეხის პრობლემა აქვს, მეტყველებით ჩვეულებრივ მეტყველებს. ოპერაციის დაწყება ხვალვე შეიძლება, მაგრამ შესაბამისი თანხა არ გვაქვს. ბავშვისთვის კი ყოველი დღე მნიშვნელოვანია, მას ჯერ მხოლოდ სიარული უჭირს თუ არ დავეხმარები შედეგი ძალიან ცუდი იქნება.

-რა თანხა სჭირდება ოპერაციას?

-ოპერაციას სჭირდება 155 000 ამერიკული დოლარი. თავიდან საკუთარი ხარჯებით სასწრაფოდ წავიყვანეთ ბავშვი თურქეთის კლინიკა მედიპოლში, სადაც ჩაუტარდა გამოკვლევები. დონორები თავად მშობლები ვიქნებით, რადგან სასწრაფოა და დრო არ გვაქვს, რომ დონორი დონორთა ბანკში მოვძებნოთ, ამიტომ თურქეთის კლინიკა აკეთებს იმას, რომ ჩვენი გენეტიკური კოდიდან გამოიღოს ის, რაც ბავშვს სჭირდება. ტრანსპლანტაცია ამ დაავადებისთვის ერთადერთი გამოსავალია. არის მედიკამენტიც, ლორენცოს ზეთი, რომელსაც ვასმევთ, მაგრამ შედეგი არ არის.

-ვინმეს თუ მიმართეთ დახმარებისთვის, სამინისტროს ან სხვა ორგანიზაციებს?

-მივმართეთ სოლიდარობის ფონდს, რომელმაც უარი გვითხრა დაფინანსებაზე, რადგან მხოლოდ ონკოლოგიას აფინანსებენ, თუმცა დამიჯერეთ ამ ოპერაციას უბრალოდ სახელი აქვს სხვა. იგივე გვითხრა ბერი ანდრიასა და დიტო ცინცაძის ფონდმაც. რაც შეეხება ჯანდაცვის სამინისტროს, განცხადება შევიტანეთ, ნოემბრის შუა რიცხვებში ჩვენს წერილს სხდომაზე გაიტანენ და იქ გადაწყდება დაგვეხმარებიან თუ არა თანხით, ეს თანხა კი მხოლოდ 10 000 ლარია. ყველა ფირმა შემოვიარეთ, მაგრამ კონკრეტული პასუხი არავისგან მიგვიღია. რუსთავიდან ვართ და საბედნიეროდ რუსთავის მერია გვაძლევს 10 000 ლარს, მაგრამ ეს არაფერია იმასთან შედარებით, რაც გვჭირდება. ახლა ბავშვი თურქეთში დავტოვე მამასთან და მამიდასთან, მე კი საქართველოში ჩამოვედი და ვცდილობ, რაღაცნაირად მოვიძიო თანხები.

ამ ოპერაციის შემდეგ, ბავშვი 18 წლამდე ჩვეულებრივად განაგრძობს ცხოვრებას და 18 წლისას ისევ დასჭირდება ძვლის ტვინის გადანერგვა. მინდა ყველამ გაიგოს, რომ ეს დაავადება იშვიათია, მაგრამ მარტო ჩემს შვილს თუ აღმოუჩინეს, არ არის გამორიცხული სხვასაც ჰქონდეს.

ჩვენ დავუკავშირდით ჯანდაცვის სამინისტროს, სადაც გვითხრეს, რომ წერილი მიღებულია და რეფერალური კომისიის სხდომაზე გადაწყდება, დაეხმარებიან თუ არა გუგა ხუხუნიას.

"რეფერალური კომისია ასეთ შემთხვევებს მხოლოდ 10 000 დოლარის ფარგლებში აფინანსებს. ეს არის ყველაზე დიდი თანხა, რაც კანონით გაწერილია. კომისია უნდა გაიმართოს ამ დღებში, მინისტრი რომ დაბრუნდება ჩინეთიდან ამის შემდეგ, ალბათ უფრო მომდევნო კვირაში და იქ განიხილავენ ამ წერილს", - გვითხრეს სამინისტროში.

ჩვენ ასევე დავუკავშირდით სოლიდარობის ფონდსაც იმის გასაგებად, თუ რატომ ვერ დაუფინანსებენ 5 წლის გუგას საციცოცხლოდ მნიშვნელოვან ოპერაციას. როგორც ფონდში გვითხრეს ისინი მხოლოდ ონკოლოგიურ დაავადებებს აფინანსებენ და ამ ეტაპზე სხვა ტიპის ოპერაციის დახმარება შეზღუდულია რესურსების გამო.

"ფონდი ახორციელებს 21 წლამდე ონკოლოგიური დაავადების მქონე ბავშვებისა და ახალგაზრდების ფინანსურ დახმარებას, ძვლის ტვინის ტრანსპლანტაციას და ამ დაავადების შემთხვევაში განხილვას. სამწუხაროდ ამ ეტაპზე ფონდი ვერ ახორციელებს ადრენო ლეიკო დისტროფიის და მსგავსი დაავადების შემთხვევაში ფინანსურ დახმარებას შეზღუდული რესურსების გამო. როგორც კი გაიზრდება თანხის შემოწირულობები, გაიზრდება სხვა იშვიათი დაავადების სია, მაგრამ სამწუხაროდ ამ ეტაპზე მოკლებულები ვართ გამონაკლისის დაშვების საშუალებას", - განაცხადეს სოლიდარობის ფონდში.

ამ ეტაპზე ოჯახს არ აქვს შესაბამისი თანხები, რომ 5 წლის გუგას სიცოცხლე შეუნარჩუნონ და დახმარების მოლოდინში არიან.

მაია ჯაჭვაძე (დედა) 558 62 72 94

ანგარიში გახსნილია საქართველოს ბანკში GE98BG0000000546602000

თეა ბეჟიტაშვილი