"ექიმის პასუხი იყო, მადლობა თქვი ეტლით თუ გადაადგილდი, შენი დიაგნოზი მძიმეა, არ იკურნება და მხოლოდ 30 წლამდე იცოცხლებო" - ნინო ქათამაძე
უკვე კარგა ხანია დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის (DMD) დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები საპროტესტო აქციებს მართავენ და ქვეყანაში იმ მედიკამენტის შემოტანას ითხოვენ, რომელიც მათ შვილებს სიცოცხლეს გაუხანგრძლივებს. 21 აპრილს ჯანდაცვის მინისტრმა მიხეილ სარჯველაძემ განაცხადა, რომ მედიკამენტები, რომლებსაც ისინი ითხოვენ, ჯანმრთელობისთვის სარისკოა, ხოლო მათი ფუნქცია არ არის სიცოცხლის გახანგრძლივება.
მან ბრიფინგზე განაცხადა, რომ არსებობს კითხვები მოთხოვნილი მედიკამენტების "უსაფრთხოებისა და ეფექტიანობის“ მიმართულებით.
ბრიფინგის შემდეგ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან შეკრებილმა მშობლებმა, რომლებმაც მედიკამენტის მოთხოვნით წინა ღამე პროტესტის ნიშნად ადგილზე გაათენეს თქვეს, რომ "იმდენად მძიმე იყო მიხეილ სარჯველაძის სიტყვები, რომ დაავადების სიმძიმესაც გადააჭარბა".
ამ საკითხს ეხმაურება "ლელო საქართველოსთვის“ წარმომადგენელი, შშმ ქალთა ქსელის წევრი ნინო ქათამაძე.
"იმ ავადსახსენებელ "საბჭოთა ეპოქაში" დავიბადე - დიაგნოზი "სპინალური კუნთოვანი ატროფია." ამ დიაგნოზმა ბავშვობა წამართვა, სულიერად ძლიერს გარეგნულად არასოდეს მეტყობოდა შინაგანი წვა, დუღილი, შიში მომავლისა; მეც ვცდილობდი სხვა ბავშვებს არ ჩამოვრჩენოდი, დავრბოდი მათთან ერთად, რა ძალასაც ეს საშინელი სენი მაძლევდა, თუმცა საღამოს სხვა ბავშვებისგან განსხვავებით ორივე მუხლი გადაყვლეფილი მქონდა, ხშირი დაცემით მუხლის ძვალი მტკიოდა. მაშინ ჯერ კიდევ ბავშვური გააზრებითა და სიამაყით, ყოველ დაცემაზე ფეხზე ვდგებოდი, წელში გამართული ისევ დავედევნებოდი ჩემს თანატოლებს, არ ვიტყობდი, რომ მათგან განსხვავებით მთაზე ასვლა არ შემეძლო; უძილო ღამეებიც მახსოვს, გულწრფელი, თუმცა ბედით უკმაყოფილო დაღვრილი ცრემლით დასველებული სასთუმალი. ყოველი ავლილი კიბე მახსოვს, თავს რომ ძალას ვატანდი ჯერ სახელურის გარეშე ამეტანა დამძიმებული, სენისგან ლოდდაკიდებული ფეხები საფეხურზე, ხოლო შემდეგ მოაჯირს ჩაჭიდებული ვცდილობდი არ დამეთმო ჩემი სხეული ამ საშინელი დაავადებისთვის, ყოველდღე რომ მაცლიდა ძალას.
ბავშვობიდან პასუხისმგებლობიანი ვიყავი, პირველი გავრბოდი გაკვეთილზე, რომ არ დამგვიანებოდა; სკოლის დამთავრებაც მახსოვს, საბანკეტოდ გამოწყობილი გოგო-ბიჭები; მეც არ ჩამოვრჩი, მაშინ პირველად ჩავიცვი მაღალქუსლიანი ფეხსაცმელი, ყოველ ნაბიჯს ვზომავდი, რომ არ დავცემულიყავი, ვუფრთხილდებოდი ბედნიერ წამებს... თუმცა ვხვდებოდი, რომ რაღაც სხვა, არაამქვეყნიური ძალა მაძლევინებდა ამ ტკივილს, მეხიდებოდა ტანჯვის სიმსუბუქეში. ეს ის პერიოდია, როცა შშმ პირი ინვალიდია, უსარგებლო და მხოლოდ კარჩაკეტილი ცხოვრებისთვის განწირული, როცა ზოგიერთ მშობელს რცხვენოდა და მალავდა კიდეც ასეთ შვილს. ღვთის ნებით მე მაღალი ცნობიერების მშობლები, დაიკო და მეგობრები მაჩუქა ღმერთმა, მათი დახმარებით, მივიღე ყველაზე დიდი საუნჯე-განათლება, რამაც კიდევ უფრო თავდაჯერებული გამხადა.
თუმცა სენმა მაინც თავისი გაიტანა, 22 წლის გოგონა ეტლის ტყვე გავხდი, არასდროს დამავიწყდება ჩემი პირველი რეაქცია, როდესაც ეტლი მომიტანეს გადაადგილების საშუალებად, სრული "შოკი" მქონდა, მახსოვს 22 წლის გოგო მამამ ხელში აყვანილი შემიყვანა იმ ექიმთან, რომლის დამოკიდებულებამ არა მარტო მე, პირველ რიგში, მშობლები გაანადგურა. ექიმის პასუხი იყო, მადლობა თქვი ეტლით თუ გადაადგილდი, შენი დიაგნოზი მძიმეა, არ იკურნება და მხოლოდ 30 წლამდე იცოცხლებო. მშობლების ცრემლიანი თვალები და ჩემი ღიმილი მახსოვს, რა მიხაროდა?! არაფერი, უბრალოდ, საკუთარ თავს ვებრძოდი, რათა მშობლების ტკივილიც მე მეზიდა, თავად ვამხნევებდი ჩემს გმირ მშობლებს; და მაშინ რომ რამე წამალი ყოფილიყო , თუნდაც ერთი წლით გადაედო ჩემი დაავადების სიმწვავე, წარმომიდგენია რას გააკეთებდნენ ჩემი მშობლები!
ამიტომ დღეს, 21-ე საუკუნეში, ნუ გაწირავთ ამ ბავშვებს და მათ მშობლებს ენით აღუწერელი ტკივილისთვის, მით უფრო დიუშენის კუნთოვანი ატროფია კიდევ უფრო მძიმე დაავადებაა. რამდენი დღე, თვე, წელიც გაუხანგრძლივდებათ სიცოცხლე, თუ ეტლის გარეშე ყოფნა, ნუ დაზოგავთ ძალას და ენერგიას, თანხაო, რომელი თანხა აწონის ბავშვების სიცოცხლეს, მათ ღიმილსა თუ ბედნიერ წამებს, გააღეთ ყველამ სალარო და მიეცით ბავშვებს მაცოცხლებელი წამალი, თუნდაც ეს იყოს იმედის სახელით, იმედის, რომელიც წამალსაც კი სასწაულმოქმედს გახდის; თქვენ თქვენი გასაკეთებელი გააკეთეთ!
მჯერა, ერთად ყველაფერს შევძლებთ, ვიყოთ ამ მებრძოლი მშობლებისა და შვილების სოლიდარულნი, თითოეული ჩვენი მხარდასაჭერი სიტყვა მნიშვნელოვანია, მიიღეთ სხვისი შვილი საკუთარ შვილად! ყველაფერი კარგად იქნება!
PS. თუმცა არ მინდა ვინმემ ჩემი მესიჯი ბედის ჩივილად მიიღოს, არა... დღეს ეტლი ჩემი მეგობარია და ჩემი ცხოვრების სიმძიმე დააქვს, ვერ ვუსაყვედურებ! ცხოვრება სიურპრიზებით არის სავსე, კაცი ბჭობდა და ღმერთი წყვეტდა! მიუხედავად მძიმე დიაგნოზისა, მაინც ვერ დამიმონა ცხოვრებამ, 1-ელ ივლისს 30-ს ცოტას გადავაცილებ, ისევ ცოცხალი ვარ და დღეს, ვთვლი, რომ წარმატებული შშმ ქალი ვარ! ვარ ერთ-ერთი ლიდერი ქალი - "პერსონა 2024" განათლებაში შეტანილი წვლილისთვის. უამრავი ახალგაზრდის აღზრდაში შევიტანე ჩემი წვლილი, მივეცი მათ ბრძოლის მაგალითი, მათ კარგად იციან, რომ "მარგალიტი არვის მიხვდეს უსასყიდლოდ, უვაჭრელად." გინდა?! იბრძოლე და მოიპოვე! დღეს ასევე ვცდილობ პოლიტიკის გაჰუმანურებაშიც შევიტანო ჩემი წვლილი, მგონია, რომ გამომივა!
მიეცით წამალი ბავშვებს!" - წერს ნინო ქათამაძე.
იხილეთ ასევე: