"საშინელებაა, როცა უყურებ, შენი შვილი როგორ "იშლება"... ყოველი მისი დაბადების დღე შიშის მომტანია" - ცხოვრება დიუშენის დიაგნოზით და ბრძოლა გადარჩენისთვის: ირაკლისა და ქეთევანის ისტორია
ემოციურად მძიმე და გულის ამაჩუყებელია ამ ადამიანის მონათხრობი, რომელიც ასახავს დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიით დაავადებული ირაკლი წულაიას დედის, ქეთევან ეხვაიას ბრძოლას შვილის გადასარჩენად.
ცნობისთვის, ქეთევანი ის ქალბატონია, რომელმაც დიუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციებზე, ერთ-ერთ დღეს გონება დაკარგა და ცუდად გახდა.
- დიაგნოზი, რომელიც ცხოვრებას ორად ყოფს
- ჩემი შვილი, ირაკლი წულაია, 13 წლისაა. ჩვენ იშვიათ დაავადებას - დიუშენის კუნთოვან დისტროფიას ვებრძვით. მგონი, დიაგნოზებს შორის ამაზე საშინელება არ არსებობს. იგი ადრეული ასაკიდან ვლინდება და ორგანიზმში ყველა კუნთს თანდათან ანგრევს. ჩვენი ბრძოლა 2019 წლიდან დაიწყო, თუმცა პირველი ნიშნები გაცილებით ადრე შევამჩნიე. პატარა იყო, როცა ვატყობდი, რომ სხვა ბავშვებისგან განსხვავებულად მოძრაობდა. მეტ სისხარტეს ველოდებოდი, მაგრამ გარკვეულ შეზღუდვებს წავაწყდი. ირაკლის დაბადებიდანვე გამოკვეთილი გამოწეული მუცელი ჰქონდა. მაშინ ამას ყურადღებას ვაქცევდი, მაგრამ რადგან საზოგადოებაში ამ დაავადებაზე ცნობადობა დაბალი იყო, ექიმებიც ვერ ხვდებოდნენ, რაში იყო საქმე.
- •პირველი ნიშნები და უშედეგო ვიზიტები
- ირაკლი ქუთაისში დაიბადა. 8 თვის ასაკში ბუქნებს ვერ აკეთებდა, დიდხანს ჯდომა უჭირდა. იატაკიდან სათამაშოს ასაღებად ერთ ხელს არასდროს იყენებდა - ორივე ხელით და საკუთარ ტანზე დაყრდნობით ცდილობდა წამოდგომას. ამ ყველაფერს ვუყურებდი და ბუნებრივია, განვიცდიდი, მაგრამ მიუხედავად ასეთი ფიზიკური შეზღუდვისა, გონებრივად თავის ასაკზე ბევრად წინ იყო, ძალიან კარგად ვითარდებოდა. მაშინ აფხაზეთში, გალში ვცხოვრობდით. ბავშვი ხან ზუგდიდში დამყავდა ექიმთან, ხან - ქუთაისში, მაგრამ ზუსტ დიაგნოზს ვერავინ სვამდა. ქუთაისში ნევროლოგთან და ორთოპედთან რომ მივიყვანე, მითხრეს, შეძენილი ტერფის პრობლემა ჰქონდა და მხოლოდ მასაჟები სჭირდებოდა. ეჭვიც კი არავის გაუჩნდა, რომ საქმე დიუშენის კუნთოვან დისტროფიასთან გვქონდა. სამი წლისა ბაღში რომ დადიოდა, მაგრამ კიბეებზე ასვლა ძალიან უჭირდა. იყო შემთხვევები, როცა მასწავლებლებს ხელით აჰყავდათ. მაშინ ყველა ფიქრობდა, რომ ბავშვი ზარმაცი იყო... ხუთი წლის ასაკში, როცა სკოლაში მივიყვანე (მე თვითონ პედაგოგი ვარ და იმავე სკოლაში ვმუშაობდი), ირაკლი ხშირად ეცემოდა. სულ ძიებაში ვიყავი, სულ მეშინოდა, მაგრამ ამ დიაგნოზის შესახებ არაფერი მსმენოდა.
- საბედისწერო ანალიზი და „დანგრეული“ ცხოვრება
- მერე მეორე ბავშვი შემეძინა და პატარა ზუგდიდში პედიატრთან შემოწმებაზე მივიყვანე. ექიმმა მითხრა, ამას არაფერი სჭირს, მაგრამ მირჩია, ირაკლი კი თბილისში კარგ ნევროლოგს აჩვენეო... ერთ თვეში თბილისში ჩამოვედით და ბევრ ექიმს მივმართეთ. ასე მოვხვდით ორთოპედ მზია შენგელიასთან, რომელმაც პირველად გამოთქვა ეჭვი ნერვულ-კუნთოვან დაავადებაზე. მან გვირჩია მიგვემართა ნანა კაპანაძისთვის და გია ნატრიაშვილისთვის. ნანა კაპანაძემ ანალიზი კრეატინფოსფოკინაზაზე ჩაგვაბარებინა. ანალიზი ჟვანიას კლინიკაში ჩავაბარეთ. ნორმა 200-მდეა, ირაკლის - 18 000 ჰქონდა. თავიდან მეგონა, 180 ეწერა, თვალებს არ ვუჯერებდი... ექიმმა პირდაპირ მითხრა: „ამ დაავადებას ლეტალური გამოსავალი აქვს“. ის დღე არასდროს დამავიწყდება... იმ მომენტში სამყარო ჩამომექცა. თითქოს შვილი იმ წამსვე დავკარგე და მაშინ ჩვენი ცხოვრება ორ ნაწილად გაიყო: დაავადებამდე და დაავადების შემდეგ. მერე სხვადასხვა პროცედურებზე თბილისში დამყავდა, რაც ხელმისაწვდომი იყო, მაგალითად, ფიზიოთერაპია და რაღაც ასეთი. ჩვენ რადგან აფხაზეთიდან ვიყავით, ყველაფერში თანხას ვიხდიდით. იქიდან ყოველ მესამე თვეს ჩამომყავდა. რვა წელია, ამ დიაგნოზით ვცხოვრობთ და ვიბრძვით.
- ემიგრაცია და იმედგაცრუება საფრანგეთში
- 2021 წელს ირაკლის მდგომარეობა მკვეთრად გაუარესდა. შესამჩნევად გაუჭირდა სიარული, ფეხზე ტრავმა მიიღო. ასეთ დროს სხვა გზა რომ აღარ გაქვს ამ ყველაფერს მოცემულობად იღებ და ცდილობ, შენი შვილის გადასარჩენად იყო ძლიერად, მხნედ. 2021 წელს როცა ირაკლის დამოუკიდებლად გადაადგილება, ძალიან გაუჭირდა, სკოლაში, გაკვეთილზე სკამიდან ვეღარ ადგა. რაღაც მოძრაობა ვერ გააკეთა და ამისგან ბავშვმა უდიდესი სტრესი მიიღო. მერე თბილისში ჩამოვიყვანე, ყველამ მირჩია, საფრანგეთში წავსულიყავით, რადგან იქ კვლევები და მკურნალობის მეტი შესაძლებლობა იყო. მეც იმედი მქონდა, რომ იქ დახმარებას გაუწევდნენ. 2021 წლის დეკემბერში მთელი ოჯახი საფრანგეთში წავედით, კერძოდ, სტრასბურგში და დევნილებად ჩავბარდით. იქ არის ერთი კლინიკა, რომელიც კვლევებშია ჩართული. პირველადი დახმარების ცენტრია და იქ უკვე იანვარში ნევროლოგს შევხდით. მაშინ ირაკლი ჯერ კიდევ ფეხზე იდგა. მოკლედ, რიგში ჩადგომა მოგვიწია და ჩასვლიდან მხოლოდ მეშვიდე თვეს მოვხვდით ექიმთან. თუმცა ჩასვლიდან ორ თვეში 2022 წლის 28 თებერვალს ირაკლი 9 წლის გახდა და სიარული შეწყვიტა. მას მერე ნაბიჯი არ გადაუდგამს... ორი წელი ნამდვილი ჯოჯოხეთი გამოვიარეთ - ასეთი მძიმე პაციენტით ხელში რამდენიმე დღე ქუჩაშიც კი მოგვიწია დარჩენამ. ექიმთან მოხვედრის შემდეგ გვითხრეს, რომ რაც არის შესაძლებელი, ყველაფერს გავუკეთებთო.
მე წამლის იმედი მქონდა, მაგრამ ასე გვითხრა ექიმმა, რომ თუ რამე კვლევა იქნება, ჩაგრთავთ, ოღონდ, როცა რიგი მოგიწევთო. უპირატესობას ჯერ თავიანთ პაციენტებს ანიჭებენ და მოსიარულე ბავშვებს. კინეზოთერაპია უტარდებოდა და კიდევ ისეთი პროცედურები, რაც ხელმისაწვდომი იყო, რაც ეკუთვნოდა. თუმცა ჩვენთვის უმნიშვნელოვანესი და გადამრჩენი მხოლოდ წამალია. მხოლოდ წამალი გადაავადებს ამ დაავადების პროგრესს. შეუმსუბუქებს კუნთებს მძიმე მდგომარეობას. რადგან პრობლემა ქვედა კუნთებზე იყო, სულ შიში მქონდა, ზედა კიდურებზე არ გადასულიყო. ეტლში ჩაჯდომის დღიდან ბევრმა სხვა პრობლემამ იჩინა თავი. საფრანგეთში საბოლოოდ გვითხრეს, რომ წამლის მისაღებად რიგში უნდა ჩავმდგარიყავით, რაც შეიძლება 3-5 წელი გაგრძელებულიყო. ჩვენთვის კი ყოველი საათი მნიშვნელოვანია. შემდეგ ისიც გვითხრეს: „თქვენს ქვეყანას აქვს რესურსი, რომ ეს წამალი დაგიფინანსონ, იქ მოითხოვეთ“. „დიუშენისთვის“ 3-5 წელი არ არსებობს. ჩვენთვის 2-3 საათიც მნიშვნელოვანია... მოკლედ, ორი წლის მერე საქართველოში სწორედ ამიტომ დავბრუნდით. მიზეზებზე ადამიანები მეკითხებიან, ამ დაავადებას რა აჩენსო - ბევრ შემთხვევაში დედაა მატარებელი და ბიჭ შვილს გადასცემს, მაგრამ ზოგ შემთხვევაში სპონტანურად ჩნდება. მაგალითად, ჩემი მეორე ბიჭი ღმერთის საჩუქარია, მას ამ მხრივ არაფერი აქვს.
- დღევანდელი რეალობა და ბრძოლა გადარჩენისთვის
- დედისთვის იმაზე დიდი საშინელება არ არსებობს, როცა უყურებ, შვილი შენ თვალწინ როგორ "იშლება", ყოველი დაბადების დღე შიშის მომტანია, რადგან ვიცით, რომ მის სიცოცხლეს კიდევ ერთი წელი დააკლდა. ირაკლის უკვე ხელებშიც აღარ აქვს ძალა. დილით რომ ვიღვიძებ, მას ჩემი ჩახუტება აღარ შეუძლია და მეუბნება: „დედა, ხელები ამიწიე, რომ ჩაგეხუტო“... თავისით გადაბრუნებაც კი აღარ გამოსდის, თავისით წყალსაც ვერ სვამს. ასეთ სტრესულ მდგომარეობაში ვართ ამ დაავადებასთან ბრძოლაში. დედები შვილებთან ყოველ წამს უნდა ვატარებდეთ და ვტკბებოდეთ მათი იმ დარჩენილი წუთებით, საათებით და ქუჩაში ვართ... ბავშვმაც იცის იმის შესახებ, თუ რა დაავადებაა ეს, მაგრამ აქეთ გვაძლიერებს და ძალას გვმატებს. ამბობს, რომ იქნებ გამოიღვიძოს ჩვენმა მთავრობამ და შემოუტანოს დროულად წამალი, სანამ ბოლომდე არ დაუკარგავს ზედა კიდურებში ძალა. საფრანგეთიდან რომ დავბრუნდით, აფხაზეთში ვეღარ წავედით და ბინა თბილისში ვიქირავეთ. მესამე წელია აქ ვართ. ამასობაში გავიცანი ამ დაავადების მქონე ბავშვების მშობლები. ერთმანეთს ძალა შევმატეთ, გავძლიერდით, გავხდით ერთი გუნდი და შევქმენით ორგანიზაცია. ვცდილობთ, ერთმანეთს დავეხმაროთ და ჩვენი შვილები ვაცოცხლოთ. სამწუხაროდ, ამ დაავადებას „იშვიათი“ აღარ ჰქვია - პაციენტების რიცხვი იზრდება, საქართველოში უკვე 100-მდე ბავშვია დაფიქსირებული. ჩვენთვის ყოველი ახალი წევრი ძალიან სამწუხარო ამბავია, რადგან ხომ ვიცით, რასთან გვაქვს საქმე და კიდევ უფრო გვსტრესავს ეს მომენტი. დედისთვის ამაზე უარესი არაფერია, უყურო შვილს თვალებში და ამ დროს ის შენს თვალწინ „იშლება,“ ყოველ წელს უკან-უკან მიდის... ჩვენი სახელმწიფო კი, ნაცვლად მხარდაჭერისა, ჩვენი მოწინააღმდეგე გახდა.
ბატონი ჯანდაცვის მინისტრიდან, ბატონი პრემიერის ჩათვლით ყველა ჩვენი და ჩვენი შვილების წინააღმდეგია... სადღაც გვჯერა, რომ ადამიანური გრძნობა კიდევ აქვთ დარჩენილი, მაგრამ როდესაც პირადად ბატონ სარჯველაძეს შევხვდი, რადგან მასთან მშობლების შეხვედრას ვესწრებოდი, მინისტრმა მკითხა: "რატომ დაბრუნდით საფრანგეთიდან?" ის კი არ უთქვამს, დიახ, ჩვენი სახელმწიფო გვერდით უნდა გედგათო. აინტერესებდა, რატომ ჩამოვედი საფრანგეთიდან და რატომ ვითხოვ შვილისთვის წამალს. ნუთუ დანაშაულია საკუთარ ქვეყანაში შვილის გადარჩენის თხოვნა?!ომის პერიოდში აფხაზეთში გავიზარდე. 32 წლის ვარ. ბევრი სირთულე მინახავს. ახლანდელ თაობას რაც ჩვენ გამოვიარეთ, არც დაესიზმრება და ახლა საკუთარი მთავრობის გულგრილობის მეშინია, შვილს მიკლავენ... 32 წლის ასაკში ასე თუ მომბეზრდებოდა ცხოვრება, არ მეგონა.
დედას არ შეუძლია შვილის დახმარება, ეს უმძიმესია, თან როცა მესმის, რომ სადღაც არსებობს წამლის წვეთი, რომელმაც შეიძლება ბავშვი გადაარჩინოს. რა გამაჩერებს?! არაფერი. ასე ვართ ყველა გამწარებული დედა, ვინც იქ ვდგავართ. ასეთ ბავშვებს სახლში ვტოვებთ, იქ ვათენებთ, მერე ცუდად ვხდებით, განადგურებულები ვართ. ჩვენ არ გავჩერდებით. სანამ ერთი წვეთი იმედი არსებობს, რომ პრეპარატი ჩემს შვილს კუნთებს შეუნარჩუნებს და სიცოცხლეს გაუხანგრძლივებს, ვიბრძოლებთ ბოლომდე. ჩვენი შვილებისთვის ყოველი წამი გადამწყვეტია. მოვუწოდებ ჩვენს სახელმწიფოს, გვერდში დაგვიდგეს და გადაარჩინონ ჩვენი ბავშვების სიცოცხლეები. ამაზე უკეთესს არაფერს გააკეთებენ. არ გავჩერდებით, სანამ არ მივიღებთ გადამრჩენ პრეპარატს, მოვკვდებით და არ დავიშლებით. ახლა უკვე პირდაპირი მოთხოვნით ბატონ ივანიშვილთან გადავდივართ - გვერდით დაგვიდგეს და გადაარჩინოს ჩვენი შვილები.
წაიკითხეთ ასევე: